ESTRÉS Y MODO DE AFRONTAMIENTO EN PADRES Y MADRES DE NIÑOS CON TEA Y SÍNDROME DE DE DOWN

"Estrés de los padres y modo de afrontamiento en padres y madres de niños pre-escolares con autismo y síndrome de Down"

A. Dabrowska y E. Pisula
Journal of Intellectual Disability Research, 54(3): 266-280, 2010

RESUMEN

Ser padres de un niño con discapacidad intelectual en edad preescolar puede ser fuente de estrés importante, y en general estos padres muestran mayor grado de estrés que los de niños con desarrollo normal. La carga que el niño representa para los padres se hace especialmente pesada si el niño muestra problemas emocionales, de conducta o de comunicación. Las exigencias para criar a un niño con trastornos del espectro autista (TEA) son especialmente altas debido a (1) la estabilidad y permanencia del problema, (2) el rechazo que la sociedad y los familiares muestran hacia sus conductas y (3) la falta de apoyo profesional. La situación de los niños con TEA y sus familias en Polonia es particularmente problemática por la carencia de apoyos: hay muy pocos profesionales competentes y muy poco apoyo institucional.
El estrés que experimentan los padres y madres de niños con autismo depende de múltiples factores. Se ha visto que las madres experimentan mayor estrés que los padres en función del bajo grado de auto suficiencia, problemas de conducta y desarrollo físico, y guardaba relación con las habilidades sociales de los niños. Los padres, en cambio, se veían más afectados en función de otros acontecimientos, como pueden ser su carrera profesional o la situación económica.
El estrés experimentado por los padres influye sobre su capacidad de ajuste para atender a un niño con necesidades especiales. Que la necesaria adaptación tenga éxito depende, entre otras cosas, de cómo los padres afrontan este estrés. Esto es esencial en el esfuerzo de la familia por adaptarse a la crisis. Y hay tres tipos fundamentales de recursos: los personales por parte de los miembros de la familia, los internos que son propios del sistema familiar, y los sociales que son externos a la familia. Los personales incluyen, entre otros, la salud física y emocional, el bienestar económico, la educación y la personalidad de los miembros de la familia. Los recursos internos del sistema familiar más importantes son la cohesión y capacidad de adaptación, las formas de comunicación y el apoyo mutuo. Los recursos sociales se refieren apoyos externos, comunitarios o individuales.
La adaptación de la familia es una respuesta positiva a los factores estresantes, mediante la utilización de estrategias eficaces de afrontamiento. Los individuos presentan patrones y estilos diferentes de afrontamiento, que dependen en alto grado de las características relativamente estables propias de cada persona. Un estilo de afrontamiento basado en las emociones (p. ej., dar vueltas a las cosas, echarse la culpa) se ve relacionado con problemas de salud como son la depresión, la ansiedad, los trastornos somáticos, justo lo contrario de lo que ocurre con un estilo de afrontamiento que vaya dirigido de forma activa a la resolución de tareas.
El objetivo principal de este estudio fue examinar el perfil de estrés en dos grupos de madres y padres de niños pequeños con discapacidad intelectual (autismo y síndrome de Down), y comparar sus percepciones de estrés parental (cuando se emplea el término ‘parental’ se refiere a ambos: padres y madres) con las de madres y padres de niños sin discapacidad. La situación de las familias con niños con síndrome de Down en Polonia es ligeramente superior a la de las familias de niños con autismo, aunque también se encuentran con obstáculos que han de superar para conseguir el apoyo profesional. Otro objetivo fue el de responder a la pregunta sobre si los estilos de afrontamiento personal podrían ser predictores del estrés parental.
Se formularon cuatro hipótesis en este estudio. Las dos primeras pretendían replicar resultados obtenidos en investigaciones previas sobre los perfiles de estrés en madres y padres de niños con autismo y con síndrome de Down. Las otras dos se referían a los estilos de afrontar el estrés y las relaciones entre estilos de afrontamiento y el nivel de estrés parental:

¿Es mayor el nivel de estrés en los padres de niños preescolares con autismo que en los padres de niños con síndrome de Down o en los padres de niños sin problemas de desarrollo?
¿Es mayor el estrés en las madres de niños con autismo que en los padres?
¿Son diferentes los padres de niños con autismo de los padres de niños con SD o sin problemas de desarrollo, en lo concerniente a estilos de afrontamiento?
Los estilos de afrontamiento –orientado hacia las emociones y orientado hacia la evitación– ¿son predictores de estrés parental?

Métodos

Se realizó el estudio en 51 matrimonios con niños con autismo, 54 con niños con síndrome de Down y 57 con niños sin problemas de desarrollo. Las edades de los niños oscilaron entre 2 y 6 años. Todos los niños pertenecían a familias de dos padres. No hubo diferencias demográficas entre los tres grupos. Todos los niños estaban atendidos en centros de atención temprana o jardines de infancia, y sometidos a diversos programas.

Medición del estrés parental. Se utilizó el Questionnaire of Resources and Stress (QRS) de Holroyd, cuya utilidad para discriminar entre familias de niños con problemas ha sido ya confirmada. Contiene 11 subescalas que cubren 3 dominios:
- Problemas del niño: (a) dependencia y manejo, (b) alteración cognitiva, (c) limitaciones físicas.
- Problemas personales: (a) atenciones en el transcurso de la vida, (b) falta de gratificación personal, (c) estrés por enfermedad terminal, (d) preferencia por una atención institucional, (e) carga personal por parte de quien responde.
- Problemas familiares: (a) límites en las oportunidades de la familia, (b) falta de armonía, (c) dificultades financieras
Medición del estilo de afrontamiento. Se utilizó el Coping Inventory for Stressful Situations (CISS) de Endler y Parker. Contiene 48 ítems para tres escalas:
- Afrontar con orientación hacia las tareas: realizan esfuerzos dirigidos a resolver problemas mediante reestructuración cognitiva o intentos para modificar la situación (p. ej., ‘trabaja para comprender la situación’).
- Afrontar con orientación hacia las emociones: responden al estrés con reacciones emocionales orientadas hacía sí mismos, centrando la actividad en reducir la tensión emocional causada por el factor estresante (p. ej., ‘estar muy preocupado’).
- Afrontar con orientación hacia la evitación: tienden a evitar situaciones estresantes por una de estas maneras: evitar mediante la diversión social (p. ej., ‘visitar o llamar a una amiga’) o mediante la distracción (p. ej., ‘salir fuera a comer’).

Resultados

La mayoría de las diferencias observadas en el estrés parental demostró que el nivel de estrés era mayor en los padres de niños con discapacidad del desarrollo (autismo y síndrome de Down) que en los padres de niños con desarrollo normal. Y esto se comprobó tanto en las puntuaciones totales de estrés como en los resultados de nueve de las once escalas QRS; pero no hubo diferencias entre grupos en dos: el estrés relacionado con dificultades financieras y la falta de gratificación personal. Los padres de niños con autismo mostraron mayor estrés que los de niños con desarrollo normal en 8 de las 11 escalas. Los padres de niños con autismo mostraron mayor grado de estrés que los de niños con síndrome de Down en varias subescalas: dependencia y manejo, límites para las oportunidades de la familia, atenciones en el transcurso de la vida; en cambio fue al revés en relación con las limitaciones físicas. En cuanto a diferencias entre madres y padres, las madres de niños con autismo mostraron más estrés que los padres en dos subescalas: dependencia y manejo y límites para las oportunidades de la familia.
En relación con los estilos de afrontamiento, los padres de niños con autismo puntuaron más bajo que los de niños con desarrollo normal en relación con la evitación mediante distracción social. Las madres de los tres grupos puntuaron más alto que los padres en el afrontamiento orientado hacia las emociones y en el afrontamiento mediante distracción social.
En cuanto a los posibles factores de predicción, los padres de niños con autismo que tenían un nivel mayor de educación y los que utilizaban un afrontamiento orientado hacia las emociones, mostraron un nivel mayor de estrés. Igualmente, en el grupo de padres de niños con síndrome de Down, mostraron mayor estrés los que utilizaban un afrontamiento orientado hacia las emociones. También el número de hijos fue predictor para el grado total de estrés en los padres, tanto en los que tenían hijos con autismo como con síndrome de Down, si bien en menor grado para el segundo grupo. Por otra parte, el afrontamiento orientado hacia las tareas predijo un menor grado de desarrollo de estrés.

COMENTARIO

Los resultados confirman los obtenidos por otros estudios: los padres de niños con autismo experimentan mayor estrés que los de niños con desarrollo normal, e incluso que los que tienen hijos con síndrome de Down en algunas de las subescalas. Esto puede ser más acusado en Polonia debido a las carencias en la atención a los niños con autismo, mayores que las que se ven para niños con síndrome de Down. También es mayor el estrés en las madres que en los padres, quizá porque son las madres las que están más implicadas en los cuidados a sus hijos y participan más activamente en la educación. En el grupo con síndrome de Down, también las madres mostraron mayor estrés que los padres, especialmente en los que se refiere a la atención al niño, mientras que el estrés del padre tiene que ver más con el estado del grupo (estigmatización, actitudes sociales).
En cuanto al estilo de afrontamiento, la mayor diferencia observada estuvo en la vertiente de la evitación, y concretamente en la diversión social, mostrando los padres de niños con autismo una menor tendencia a salir y distraerse. Puede que se deba a que sufren una mayor carga que les impide recurrir a esos recursos. También se observa que, en general, las madres muestran un mayor grado de afrontamiento orientado emocionalmente y buscan mayor apoyo social que los padres.
El resultado de que sean los padres con mayor nivel educativo quienes presenten mayor estrés puede deberse a que conozcan mejor y sean más conscientes de los problemas, o a que tengan mayor debilidad hacia circunstancias adversas o encajen peor su impotencia. En conjunto, el afrontamiento orientado hacia las emociones, tanto en los padres de niños con autismo como en los padres de niños con síndrome de Down, fue predictor de mayor grado de estrés.
Es interesante el resultado relativo al número de hijos. En este estudio el mayor número de hijos fue predictor de mayor estrés parental.

LÍMITES CON CRITERIO (3)

Cómo establecer límites exitosamente?
Como en todo tipo de intervención, al establecer pautas es necesario que se den algunas condiciones para que el niño o niña se muestre dispuesto/a a aceptar las normas o los límites marcados por los padres. Algunas condiciones importantes son:

-Que haya un buen clima familiar, cargado de afecto y cariño.
-Los padres deben estar convencidos de aquello que exigen luego de haberlo analizado criteriosamente y, por lo tanto, han de luchar para su cumplimiento.

-Las normas marcadas por los padres han de ser claras y realmente necesarias, y, por lo tanto, no han de ser excesivas, pues ello acabaría por convertirlas a todas en ineficaces por perder el valor reforzante. No hay nada más inefectivo que una saturación del no indiscriminado.

-Los padres deben actuar de forma coherente a lo exigido, pues son el modelo, el ejemplo y el referente de los niños y niñas ya que son muy observadores/as. Por lo tanto, han de ser consecuentes con el modo habitual de actuar en la casa y es fundamental ser coherentes cuando se marcan límites.
-Los límites varían según características, valores, contexto social, dónde y cuándo sucedan las cosas; no esperemos el mismo comportamiento en casa, que en un restaurante, una plaza o una reunión de amigos, y esto no es obvio para los niños y niñas. Anticipémonos y aprendamos a manejar y combinar estrategias para paliar situaciones. No esperemos que ocurra la conducta probable, por ejemplo; en el supermercado antes de ingresar marcar las pautas.
-Mostrarse firmes y consistentes, pues si se cede, después costará mucho más retomar nuevamente el respeto de esas normas. Si se le dijo que tome un solo objeto del super, no porque se ponga a llorar darle otro.

-Tener en cuenta que adoptando una mentalidad flexible les permitirá ir adaptando esas normas a la situación, al momento y edad concreta del niño o la niña. La puesta de límites debe ir acompañando los cambios que experimentan los niños/as al crecer imponiéndonos la tarea de reformular estrategias y expectativas.
-Muchas veces los niños/as se equivocan cómo o cuándo hacer algo, pero tal vez la intención no es incorrecta, debemos brindarles la alternativa de conducta y comunicación socialmente aceptable, ayudarlos a discriminar lugares donde pueden hacer y no. Por ejemplo; si están en dieta, no por ir a lo de la abuela pueden abrir la heladera y sacar lo que quieran, si se está trabajando acercamientos adecuados, no porque venga una tía esta le tiene que permitir que le toque la panza o el pie y escuchar como respuesta de la familia, "déjale nomás, es que así se comunica".
-Enseñarle a observar y cuestionar su comportamiento le ayudará a comprender su actitud sin sentirse desvalorizado/a. Ofrecerle una opción de conducta aceptable mejorará su predisposición frente al límite y lo ejercitará en la búsqueda de nuevos métodos para lograr aquello que desea.

Concluyamos que no existe una receta que indique cómo poner límites a los hijos ya que depende de cada realidad y contexto particular con sus variables. Es muy importante conocer la personalidad y características particulares que hacen a la condición del niño o niña. Cuanto más los y las conozcamos podremos ser más efectivos al elegir nuestro proceder.

Con lo expuesto anteriormente pasemos a recordar estas claves ya conocidas que ayudan a la tarea.

1-Tratar de evitar los sentimientos de culpa o angustia a la hora de poner límites y, siendo firmes y a la vez amables, estar dispuestos a exponer a nuestros/as hijos a una dosis aceptable de frustración para que el mensaje que les llegue sea: "esto es así por tu bién”.
2-Ser específicos, diciéndoles qué esperamos de ellos/as en cada circunstancia, orientándolos a través de ejemplos claros.
3-Ser consecuentes entre lo que decimos y lo que hacemos; ser coherentes, no hacer amenazas imposibles de llevar adelante; cumplir con lo que prometemos; y fundamentalmente acordar previamente entre los padres cuáles serán los límites y cómo los trasmitirán.

4-Cuando lo niños son pequeños exigen una puesta de límites permanente pero a medida que crecen este "cerco virtual" debe ampliarse en concordancia con su edad y su comportamiento responsable, es necesario darle oportunidad de practicar y así ir evaluando.

LÍMITES CON CRITERIO (2)

Para poner límites efectivamente es necesario COMPRENDER, CRECER Y POCO A POCO ACERCARNOS A SER personas significativas para el niño. Si un adulto no significativo trata de poner limites probablemente no lo logre, cuidadores, abuelos a menudo lo intentan sin resultado.

¿QUÉ significa ser un adulto significativo? Son las personas que proporcionan un vínculo confiable, que les sostienen en su vida cotidiana, y que tienen gran significado para el y la niña/o, es la persona que ESTÁ presente, GUÍA, enseña y resuelve, por lo tanto la que pone pautas y permite o no. Los niños y niñas saben cual es la persona. A veces este lugar puede ser ocupado por una cuidadora o un terapeuta. Si los padres definen los horarios y rutinas cotidianos aún cuando no estén presentes esto los preparará para afrontar luego las normas y reglas dentro de la casa, lo cual es básico para decirle que NO frente al uso de objetos que podrían lastimarlos, ante situaciones que no le son favorables, esperar porque mamá o papá están ocupados, frente a peticiones muy demandantes o insistentes por ejemplo. Los adultos debemos ir preparando el terreno y anticiparnos, las niñas y niños van dando la pauta y, hasta ellos mismos conforme van creciendo ponen límites a los demás, indican o verbalizan sus no en torno a sus necesidades. Esto se observa con sus pares o hermanos. Dejar en manos de los niños y niñas la decisión de cuidados como su salud y la adaptación a la rutina y horarios cotidianos o escolares es un descuido. Esto puede aumentar su ansiedad, ya que no les permite que descansen en el adulto las decisiones de su cuidado, Tampoco sirven los límites mecánicos y no es conveniente que tomen decisiones en base a caprichos. Hablábamos de las posibles consecuencias y debemos prevenirlas, sabemos que los niños y niñas son resistentes a cambios, perseverantes en su acción y se manejan por sus deseos que no siempre son necesidades.
Debemos tener claro y no confundir deseos o caprichos con necesidades reales. Es importante tener en cuenta la edad ya que a los pequeños a veces se le pueden ofrecer alternativas que distraigan y desvíen su atención, que son técnicas que ya no resultan a medida que crecen. También corremos el riesgo de generar doble mensaje y reforzar la conducta inadecuada. Otro aspecto importante a tener en cuenta es saber que cada niño o niña necesita maneras diferentes de calmarse frente a sus propios enojos, que son síntomas de que está creciendo y adquiriendo más autonomía, si bien deben aprender que algunas cosas podrán y otras no. Es bueno trabajar el enojo ante una frustración, contenerlos, que permanezcan tranquilos ante la orden del adulto. Otra estrategia es que no se sienta solo/a en estas situaciones quedémonos a su lado hasta que se le pase, pero sin hablar, evitando reforzarlo. Otra explicarle los motivos de por qué su acción no está bien, acompañar con palabras no con un reto, aunque se enoje, llore, tire cosas, no darle lo que quiere hasta que esté tranquilo/a o se calle. Los niños y niñas comprenden el aquí y ahora y las actitudes concretas de uno. Cuesta poner límites efectivos, sí, porque no renuncian así nomás a sus deseos y un adulto por inconsistencia, cansancio, comodidad mal entendida se vuelve muy permisivo y él o ella lo ve como su compañero que nunca dice que no. Luego es tarde para ponerlos, la situación se nos fue de las manos. Puede que falte energías para enfrentar este tipo de situaciones o que al no poner límites se busque compensar situaciones de falta de tiempo, inseguridad, discrepancias de opinión en la pareja o criterios no unificados sobre una misma situación, etc. Sea cual fuere la particularidad, esto no hace más que empeorar la situación, perjudicarlos y aumentar la conducta indeseada. Todas las situaciones extremas afectan el crecimiento y desarrollo de los niños y niñas, ya sea el establecer unos límites o normas muy estrictas y excesivas como no poner ningún tipo de límites a su comportamiento. Las consecuencias de esta actitud darán lugar a un niño o niña que no se sacia, cuyas exigencias son cada vez más elevadas y donde las negativas son cada vez más caóticas. Estaremos pues ante una niña o niño, con gran dificultad en ceder ante la satisfacción de sus deseos, con lo que ello implica, sobornos, manipulaciones, te doy esto y deja de hacer eso, toma esto y te callas, si te portas bien te compro esto; manejos inadecuadísimos de refuerzos o premios materiales al cual el niño queda ligado en forma dependiente y exigente. Es normal y habitual que la niña o el niño quiera probar, con su actitud y con su conducta, hasta dónde puede llegar y cuál es la reacción de los padres si se sobrepasa el límite marcado.

LÍMITES CON CRITERIO (1)

Cómo poner límites y no morir en el intento?, es la gran pregunta que nos

hacemos a diario.

Sabemos que son necesarios, que ayudan a crecer y sobre todo que cuesta mucho ponerlos.Los niños según su edad podrán aceptarlos o no, para no aceptarlos recurren a desafíos, provocaciones y manipulaciones de todo tipo, nos prueban hasta el cansancio y tratan que desistamos. Para decir NO con convicción tenemos que estar seguros de lo que queremos y lo que perseguimos sin necesitar recurrir a situaciones violentas. Mostrarles seguridad, firmeza y coherencia convencidos de que es por su bien, por que las y los los amamos.

Cómo y cuando introducir los límites?, es otra pregunta que debemos respondernos criteriosamente desde el contexto de nuestros valores como padres y como maestros, sin dejar de lado las circunstancias particulares de cada familia.
Los límites, al delimitar establecen un orden entre lo permitido y lo no permitido, son pautas que les indicarán el camino seguro por donde transitar, jugar y aprender y a la vez les dará habilidades para el desarrollo emocional y el aprendizaje. Con sentimientos como la seguridad y el autocontrol, que brinda el control situacional por parte del adulto significativo, se van estableciendo las condiciones necesarias y adecuadas para subsanar formas caóticas y desorganizaciones en las y los niñ@s.
El vínculo basado en la confianza es muy necesario con ambos padres, la presencia de papá como persona significativa presente el la relación aporta positivamente a la hora de poner límites.
Como hacerlo?

Desde que son pequeños a través de los horarios y rutinas de sueño y alimentación ya van sabiendo y vivenciando el concepto de tiempo y contextos, y emocionalmente adquieren seguridad y estabilidad a través de los cuidados organizados. Los marcos temporales y espaciales para las necesidades, actividades y juegos con la delimitación de lugares, contextos y tiempo son muy saludables. No estamos hablando de restricciones ilimitadas sino de construcciones hechas en base al intercambio entre el permitir y prohibir. Se le permitirá la exploración, el experimentar, el construir y esto es básico para la discriminación cuando llegue el momento del límite. El NO acompañado de una explicación clara y escueta lo ayudará a comprender y anticiparse a la situación. A medida que crecen se van introduciendo opciones con la anticipación, ejemplo; primero guardamos los juguetes y después merendamos. Estas ayudan a aceptar los límites, cambios y transiciones. A partir de los dos años en adelante pueden decidir entre opciones o alternativas dadas por el adulto. El niño en ningún caso puede controlar la situación y debe ser siempre el adulto el responsable, opciones como qué ponerse, a donde ir a comer, pueden generar situaciones familiares desagradables si son manejadas por el niño. También es importante unificar criterios entre las personas que estén involucradas, ya que no siempre están presentes los padres. Cuidadores, maestros y abuelos pueden no coincidir en criterios y esto además de confundir al niño con la inconsistencia fomenta la persistencia de la manipulación y se refuerzan conductas inadecuadas. Es necesario ponerse de acuerdo en horarios, actividades y refuerzos. Poner límites si bien no es sencillo es muy conveniente y saludable y deben ser puestos por personas confiables que no boicoteen el trabajo que es de gran importancia y compromiso. Poner límites trae consecuencias que debemos predecir, las conductas desafiantes, berrinches o resistencias. Si el niño discrimina un NO que no es firme, un SÍ cansado, la inconsistencia o la duda del adulto, es más probable que se mantenga o se siga reforzando la conducta inadecuada. Debemos sostener siempre los límites o pautas una vez planteados, aunque protesten, se opongan y no estén de acuerdo, eso los aliviará y tranquilizará. Las palabras y explicaciones acompañadas de la actitud firme del adulto terminarán siendo comprendidas por las y los niñ@s por su concretidad. Como adultos debemos estar seguros de que poner límites y normas son necesarios, además dan seguridad, protección y los niños y niñas pueden predecir reacciones del adulto ante situaciones concretas, anticiparse, ir teniendo criterios claros. Además les enseñan a renunciar a sus deseos(refiriéndonos a los obsesivos o indiscrimidnados que afectan su funcionalidad), a generalizar y a negociar lo cual es muy bueno para las situaciones que la vida les deparará en el futuro.