DESAFÍOS CONDUCTUALES EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Los desafíos conductuales siempre existen pero a pesar de la commorbilidad, no todas las conductas terminan siendo problemáticas si las evaluamos y tratamos apropiadamente. Un material de B. Patterson para National Down Syndrome Society

"La definición de “problema conductual” varía, pero hay ciertas pautas que pueden ser útiles para determinar si una conducta se ha vuelto significativa.

1. ¿Interfiere la conducta con el desarrollo y el aprendizaje?
2. ¿Estas conductas son disruptivas para la familia, la escuela o el lugar de trabajo?
3. ¿Esta conducta es perjudicial para el niño/a o adulto o para otros?
4. ¿Esta conducta discrepa con la que mostraría típicamente otra persona de una edad de desarrollo comparable?

El primer paso en la evaluación de un niño/a o adulto/a con síndrome de Down que presenta un problema de conducta es determinar si existe algún problema médico crónico o agudo que se relacione con la conducta identificada. A continuación hay una lista de los problemas médicos más comunes que pueden estar asociados a los cambios de conducta.

1. Déficit en la visión o la audición.
2. Función tiroidea
3. Enfermedad celíaca
4. Apnea del sueño
5. Anemia
6. Reflujo gastroesofágico
7. Estreñimiento
8. Depresión
9. Ansiedad
La evaluación realizada por el médico de cabecera es un componente importante de los exámenes iniciales para problemas de conducta en niños, niñas o adultos con síndrome de Down.
Los desafíos conductuales vistos en niños/as con síndrome de Down generalmente no son tan diferentes de los que se ven en los niños/as con desarrollo típico. Sin embargo, pueden darse a una edad más avanzada y durar algo más. Por ejemplo, las rabietas son comunes en los niños/as de 2 a 3 años, para un niño/a con síndrome de Down las rabietas pueden iniciarse a los 3 ó 4 años. Cuando se evalúa la conducta de un niño/a con síndrome de Down es importante observar la conducta dentro del contexto de la edad de desarrollo de ese niño/a, no sólo desde su edad cronológica. También es importante conocer el nivel de destrezas del lenguaje receptivo y expresivo del niño o niña ya que muchos problemas de conducta se relacionan con la frustración en la comunicación. En muchas ocasiones, los problemas de conducta se pueden tratar encontrando formas de ayudar al niño a comunicarse de forma más efectiva.
A continuación se enumeran algunos de los problemas de conducta más comunes informados por padres y maestros.
• Vagar o escaparse- lo más importante es la seguridad del niño/a. Esto incluiría tener en casa buenas cerraduras y alarmas y un plan escrito en el IEP en la escuela en el que se detalle el papel de cada persona en caso de que el niño/a se vaya del aula o del patio de recreo. Apoyos visuales tales como un cartel de STOP (detenerse) en la puerta o que los hermanos pidan permiso para salir, estos pueden ser recordatorios para que el niño/a pida permiso antes de irse de casa.
• Testarudez o conducta opositora- una descripción de la conducta del niño/a durante un día típico en casa o en la escuela a veces puede ayudar a identificar un evento que puede haber desencadenado la conducta de incumplimiento. A veces, la conducta de oposición puede ser la forma del niño/a de comunicar frustración o que no entiende debido a sus problemas de comunicación y lenguaje. Los niños y niñas con síndrome de Down se vuelven expertos en distraer a sus padres o maestros cuando sienten dificultades antes una tarea difícil.
• Problemas de atención- los niños y niñas con síndrome de Down pueden tener TDAH pero se deberá evaluar su lapso de atención y su impulsividad basándose en su edad de desarrollo y no estrictamente en la edad cronológica. El uso de escalas de valoración para padres y maestros tales como las escalas de valoración de Vanderbilt y la escala de valoración para padres y maestros de Connors puede ser útil para el diagnóstico. Los trastornos de ansiedad, los problemas de procesamiento del lenguaje y la pérdida auditiva también pueden presentarse como problemas de atención.
• Conductas obsesivo compulsivas- pueden ser tan simples como que siempre deseen la misma silla en la mesa o conductas repetitivas tales como hacer oscilar cuentas o cinturones cuando no estén participando directamente en una actividad. Este tipo de conducta se ve más comúnmente en niños y niñas más pequeños/as con síndrome de Down y aunque la cantidad de conductas compulsivas no difiere de las que se observan en niños/as típicos con la misma edad mental, la frecuencia y la intensidad de la conducta generalmente es mayor en niños/as con síndrome de Down.
• Trastorno de espectro autista- se observa autismo aproximadamente en 5-7% de los niños/as con síndrome de Down. El diagnóstico generalmente se hace a una edad más tardía (6-8 años de edad) que en la población general y la regresión de destrezas del lenguaje, si está presente, también ocurre más tarde (3-4 años de edad). Las estrategias de intervención son las mismas que para cualquier otro niño/a con autismo y es importante que se haga la identificación del niño o niña tan pronto como sea posible para que pueda recibir los servicios terapéuticos y educativos más adecuados.
¿De qué forma deberían los padres encarar los problemas de conducta en un hijo/a con síndrome de Down?
1. Descartar un problema médico que podría estar relacionado con la conducta.
2. Considerar el estrés emocional en casa, la escuela o el trabajo que puede provocar un impacto en la conducta.
3. Trabajar con un profesional (psicólogo, pediatra especializado en desarrollo, asesor) para desarrollar un plan de tratamiento para la conducta usando los ABC de la conducta. (siglas en inglés para antecedente, conducta y consecuencia de la conducta)
4. En casos particulares como el TDAH y el autismo se podrán recetar medicamentos.
Las estrategias de intervención para el tratamiento de problemas de conducta son variables y dependen de la edad del niño/a, la gravedad del problema y el entorno en el que la conducta se observe más comúnmente. Los programas locales de apoyo para padres a menudo pueden ayudar brindando sugerencias, apoyo e información sobre los programas de tratamiento en la comunidad. Los servicios psicosociales en el consultorio del médico de cabecera se pueden usar como atención de consulta en lo concerniente a los problemas de conducta. Los problemas crónicos ameritan la derivación a un especialista de la conducta con experiencia en el trabajo de niños/as y adultos/as con diversidad y necesidades especiales.

TDAH y síndrome de down
Problemas de atención en el síndrome de Down: ¿tienen TDAH?
El trastorno de déficit de la atención con hiperactividad, o TDAH, es un problema de la infancia diagnosticado comúnmente. El TDAH se caracteriza por una demostración constante de los siguientes rasgos: disminución de la capacidad para mantener la atención, conducta impulsiva y un exceso de movimientos inquietos o actividad motora no orientada.
Todos los niños/as, incluso los niños/as con síndrome de Down, evidencian estas características de vez en cuando. Pero los niños/as con síndrome de Down pueden mostrar estos rasgos con mayor frecuencia que otros niños/as de la misma edad.
¿Eso significa que su hijo/a tiene TDAH? Es posible, pero más frecuentemente indica que hay un problema médico que debe tratarse o que el programa educativo o el método de comunicación de su hijo/a requieren algún ajuste. En niños/as con síndrome de Down que tienen dificultad para prestar atención, el TDAH es un diagnóstico por exclusión. Antes se deben descartar otros problemas. A continuación, se ofrece información sobre esos problemas.

Problemas médicos que pueden parecerse al TDAH:
-Problemas de audición y visión
Para que un niño/a pueda prestar atención al material del aula, debe ser capaz de oírlo y verlo. Los problemas auditivos y visuales son comunes en niños y niñas con síndrome de Down. Las infecciones de oído y otitis son abrumadoramente comunes y, aún cuando se tratan, pueden causar pérdida de la audición por semanas. Las personas con síndrome de Down presentan anomalías estructurales en el oído medio que pueden causar pérdida de la audición leve a moderada de por vida.
Las dificultades para ver de cerca y de lejos también son comunes en el síndrome de Down, así como las cataratas y la ambliopía ("ojo vago").
¿Cómo se puede descartar la pérdida importante de audición o visión como una causa de problemas de atención? Para controlar la audición, se debe realizar una audiometría de potenciales evocados de tallo cerebral o una prueba de emisiones otoacústicas (ABR y OAE, respectivamente, por sus siglas en inglés) precozmente, a más tardar a los 3 meses, para utilizar como referencia. Las pruebas auditivas deben realizarse anualmente hasta los tres años de edad, y luego cada dos años. Se debe derivar a los niños y niñas con evaluaciones auditivas anormales a un especialista en oído, nariz y garganta (otorrinolaringólogo) para manejar las causas tratables de la pérdida de la audición.
Un niño o niña con síndrome de Down debe someterse a una evaluación de la vista durante el primer año de vida, y luego todos los años. Algunos niños/as pueden requerir seguimientos más frecuentes, dependiendo del diagnóstico de su problema visual.
-Problemas gastrointestinales
Las personas con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar un cuadro intestinal llamado enfermedad celíaca, en el que el organismo no puede procesar una proteína que se encuentra en el trigo y en algunos otros cereales. Aunque los síntomas típicos de la enfermedad celíaca incluyen heces blandas, diarrea y poco aumento de peso, el cuadro suele presentarse únicamente con efectos muy sutiles sobre la energía y la conducta. Las personas con síndrome de Down también tienen predisposición al estreñimiento, que cuando es severo puede provocar dolor abdominal, pérdida del apetito y desasosiego.
Las recomendaciones actuales para el control gastrointestinal incluyen una exploración para descartar enfermedad celíaca entre los 2 y los 3 años de edad. Esta exploración debe incluir mediciones de anticuerpos antiendomisio IgA, así como de IgA total. Además, el médico de cabecera de su hijo/a revisará con usted la situación intestinal de su hijo/a en cada visita.
-Problemas tiroideos
Aproximadamente 30% de las personas con síndrome de Down tienen enfermedad tiroidea en algún momento de sus vidas. La mayoría tiene hipotiroidismo, o una glándula tiroidea hipoactiva; unos pocos tienen una enfermedad que se manifiesta en una glándula tiroidea hiperactiva (enfermedad de Graves). Una tiroides hipoactiva puede, entre otras cosas, hacer que el niño/a se sienta muy cansado y apático.
El exceso de actividad tiroidea puede causar agitación y desasosiego. Por lo tanto, ambos cuadros pueden parecerse a un déficit de atención y problemas de conducta.
Debido a que la enfermedad tiroidea también prevalece en esta población, y dada la dificultad de los médicos para detectarla solamente con el examen de su hijo/a, la lista de control del síndrome de Down recomienda realizar una prueba de hormonas tiroideas todos los años.
-Problemas del sueño
Los trastornos del sueño son sumamente comunes en el síndrome de Down. Estos trastornos son un grupo de cuadros con muchas causas distintas pero una cosa en común: todos interfieren con la capacidad para tener una buena noche de sueño. Como padres, deben saber que los niños/as cansados pueden comportarse de un modo muy diferente a los adultos cansados: pueden mostrarse inquietos, quejosos y difíciles de tranquilizar. Las personas de todas las edades tienen dificultad para concentrarse y aprender información nueva cuando están privados del sueño.
¿Cuáles son los trastornos del sueño comunes en las personas con síndrome de Down? La apnea del sueño, que son períodos cortos sin respirar durante el sueño, es especialmente común. Las personas con síndrome de Down tienen vías aéreas pequeñas, frecuentemente flexibles, que algunas veces pueden obstruirse parcial o totalmente durante el sueño por amígdalas y adenoides grandes o por el colapso de las paredes flexibles de las vías aéreas cuando el aire se exhala. Independientemente de la causa de la obstrucción, la persona que duerme debe despertarse brevemente para retomar la respiración. Algunos pacientes con apnea del sueño se despiertan cientos de veces por noche.
Los síntomas asociados con la apnea del sueño, pero que no son específicos del cuadro, incluyen ronquidos, mucho movimiento durante el sueño, somnolencia excesiva durante el día, respiración por la boca y posiciones poco habituales al dormir, tales como dormir en posición sentada o inclinado hacia adelante.
Cuando se sospecha que un niño/a tiene un trastorno del sueño, se debe realizar un estudio del sueño en un centro especializado acreditado.
-Problemas de comunicación que pueden parecerse al TDAH
Las personas con síndrome de Down pueden tener muchas barreras efectivas para comunicarse. Las habilidades de lenguaje receptivo de los niños y niñas con síndrome de Down, es decir, la forma como comprenden lo que se les dice, suelen ser mucho más sólidas que sus habilidades de lenguaje expresivo, o sea, cómo pueden decirlo. Con frecuencia, los padres comentan, "Él sabe lo que quiere decirnos, pero pareciera que no puede juntar las palabras o que nosotros no entendemos lo que nos dice." La participación en el aula también es más difícil. El niño/a puede expresar su frustración mediante acciones o distrayéndose.
-Problemas educativos
Los niños/as con síndrome de Down tienen una amplia gama de estilos de aprendizaje. Es posible que el equipo educativo de su hijo/a necesite intentar más de un método de presentar el material antes de descubrir lo que funciona mejor para su hijo/a. Si el material se presenta de una forma que no es compatible con el estilo de aprendizaje de un niño/a (por ejemplo, clases orales para un estudiante que necesita ayuda e indicaciones visuales), él puede parecer aburrido, inquieto e hiperactivo.
El nivel del material también puede ser un problema. Si se presentan a un niño/a conceptos demasiado difíciles para su nivel cognitivo, él puede "desconectarse" y parecer distraído. Un niño o niña que se aburre con material demasiado fácil, también puede prestar poca atención y mostrarlo en su conducta.
-Problemas emocionales
Debido a los problemas de comunicación mencionados anteriormente, las personas con síndrome de Down pueden tener dificultad para hablar sobre cosas que los hagan sentir tristes o molestos. Los cambios importantes en el estilo de vida, tales como una pérdida o una separación pueden propiciar alteración de la conducta adecuada en la escuela o el trabajo.

TDAH y síndrome de Down
No se tiene certeza sobre la frecuencia de TDAH en niños y niñas con SD. Sin embargo, los síntomas parecidos al TDAH son más comunes en los niños pequeños con síndrome de Down que en los niños/as de la población general. Síntomas tales como estereotipia (repetitividad), ansiedad o irritabilidad extrema en presencia de síntomas similares al TDAH pueden indicar otro trastorno, como autismo, trastorno bipolar o trastorno obsesivo compulsivo.
El TDAH no complicado es común en los niños/as más pequeños con síndrome de Down. Sin embargo, muchos niños y niñas con TDAH en edad escolar frecuentemente presentan otros cuadros conductuales que incluyen trastorno opositor desafiante, trastorno de conducta disruptiva o rasgos obsesivo compulsivos.
Próximos pasos
Si está preocupado porque su niño o niña presenta disminución de la atención, conducta impulsiva y movimientos inquietos excesivos u otra actividad motora no orientada, es adecuado que consulte a su pediatra, un pediatra especializado en desarrollo y conducta, neuropediatra o un psiquiatra infantil".

Fuente: ndss.org
Imagen: José en PDP