Hay unas preguntas que se hacen todos los padres tarde o temprano; ¿cuando y como le digo a mi hijo que tiene síndrome de Down? ¿Es necesario que se lo diga?
El modo y la naturalidad con que viven los niños/as con síndrome de Down su condición va a depender, en gran parte del modo con que lo vivencien las personas con quienes conviva. La función y actitud de los padres es fundamentalmente importante, la forma que estos se manejen y como enfrenten esta situación. Como en todo, no hay edades ni tiempos para ir dando la información sino según las circunstancias que surgen o que podemos crearlas. Es necesario que el niño/a sepa lo antes posible que es diferente y esa diferencia en que consiste. Algunas veces se va postergando este momento, por varios motivos y no hay mejor lugar que en el seno de la familia para saberlo, en un ambiente de confianza y seguridad que dan los padres. No debemos olvidar que los niños/as crecen y van constatando ellos mismos una diferencia en el trato en relación a sus hermanos, mayor control, cuidado y hasta incluso sobreprotección. Lo mismo en el colegio, diferencias de actividades escolares y hasta rechazo de sus compañeros, exclusión o evitamientos sociales. Todas estas vivencias hacen que los niños y niñas vayan de a poco creándose una conciencia sin saber ni entenderla pero vivenciando una inseguridad y desarrollando baja autoestima. Por lo tanto lo mas sano es que crezca sabiendo que tiene algo que lo hace diferente. Este proceso se tiene que dar naturalmente y se avanza conforme el niño o niña nos va dando las pautas.
Es necesario emplear con naturalidad en las conversaciones cotidianas el término “síndrome de Down”, de forma que él o ella no le den más importancia de la que tiene. No debemos temer, esto no le producirá un impacto negativo si se le explica con palabras sencillas, adaptadas a su nivel de comprensión, edad, circunstancias y funcionalidad, que tiene características distintas pero que también es como los demás. Todo esto, recalcando todos los puntos fuertes y cualidades que tengan, hablando de sus talentos y habilidades, que tiene algunas dificultades y porqué las tiene. La explicación técnica y científica que no comprenda se debe evitar. Se empieza por simples comentarios y se va llevando a reflexiones mas razonadas según la capacidad de comprensión del niño/a. Algo muy importante es que todo esto siempre este acompañado de comentarios positivos que expresen la aceptación de nuestra parte dentro de un clima emocional y afectivo, diciéndole que se le quiere tal cual es, y nos hace felices tenerlo como hijo/a. El y ella reciben de esa manera de su adulto significativo una explicación acorde a lo que percibe. Así se engrandece la confianza hacia sus padres, confianza necesaria para recibir tanto el elogio y creerlo, como el límite y respetarlo. Y como consecuencia de todos estos procesos el niño o niña va conociéndose a sí mismo/a, con debilidades y fortalezas y aumenta su autoestima. El proceso nunca acaba, la mente del niño/a se desarrolla, todo se complica, aparecen situaciones que requieren de explicaciones más complejas. Según las etapas de desarrollo en que se encuentre pueden ser fáciles o no, puede negarse incluso a aceptar esta verdad y ahí los padres deben ser fuertes y no crearle falsas expectativas. Explicaciones para salir del paso como por ejemplo; que requieren de más tiempo pero lograrán lo que desean, no son convenientes pues con el tiempo esto no se hace realidad y el niño/a, joven o adulto puede llegar a sufrir o generar un trastorno de la personalidad. Esto no significa no ofrecerle expectativas, se le debe dar espacio al crecimiento interior, personal, y a la independencia. Ofrecerle expectativas pero reales, sin engaños y como dice Jesús Flores “engaños ni a él ni a nosotros mismos, con realismo, con discernimiento”. Manejarnos con lógica y con creatividad es una buena fórmula. Los problemas aumentan con la inclusión educativa y social y ahí la tarea conjunta se hace más difícil. El niño/a tiene que valorarse por lo que es y por lo que hace, no se le debe comparar y tiene que relacionarse con otras personas como él o ella ya que ésta es su realidad. Todo esto hace a su seguridad y cuanta más tenga, enfrentarán mejor los problemas y la adversidad. El niño y la niña, jóvenes y adultos requieren contención emocional y afectiva permanente cuando se sientan mal o frustrados.
Desde luego que en este aspecto, como en muchos otros, es más el temor que tienen los padres a lo que pueda afectarle que el impacto real que va a tener en él o ella saber lo que le pasa.
De hecho que ha medida que crecen los niños/as van pidiendo cada vez mas explicaciones y van entendiendo y aceptando que tener esa condición no limita para nada su posibilidad de realización de metas viables, no todas y eso también hay que trabajar, nadie puede tener todo lo que quiere en la vida. No solo hay que darles explicaciones cuando pidan, esto hay que hacerlo desde pequeños e incluso adelantarlos. En forma sencilla y natural ir tocando el tema en las dinámicas de la familia, el niño o niña puede preguntar o repetir algo escuchado de otros ya sea compañeritos o adultos y es ahí que debemos ser criteriosos y discriminar el nivel de madurez e información que ellos manejen al igual que sus experiencias para ir encaminando la reflexión.
Al trabajar las diferencias individuales si son niños/as, se hace referencia a aspectos físicos más notorios como el pelo, color de ojos, piel, características que nos distinguen (hay miles de materiales para esto) y a medida que crecen los aspectos psicológicos de su condición. Es importante lograr que ellos expresen y den información de su propia condición así como que reconozcan que hay cosas que no puede hacer o le cuesta más, que hay cosas que no podrán hacer como los demás, sobre como es su aprendizaje, su lenguaje, etc. Le llevará un tiempo procesar esta información y tratarán de confirmarlo e incluso reconfirmarlo. Es bueno respetar sus procesos, sus tiempos e ir guiándoles hacia su propia madurez y respetar su libertad ya más crecidos, de decirlo o no, dialogar o no el tema. La familia debe acompañarlos y no crearle una dicotomía ni forzarle. Acompañarle, orientarle, evacuar dudas e inquietudes en este aspecto pero en un marco de realidad, siempre con reglas claras, sin alentarlo en sus fantasías.
Nosotros trabajamos con los niños/as y jóvenes partiendo del conocimiento y la percepción de si mismos para llegar a una conciencia que los lleve a conocer su identidad de personas. Lo hacemos a través de la pegunta ¿quién sos? o ¿quien soy? (según la edad). Esto a través de dinámicas individuales si son niños y jóvenes para pasar a dinámicas grupales con los jóvenes. Siempre participamos del ejercicio o la reflexión como modelos. Hablamos de los talentos y limitaciones que tenemos cada uno, lo que nos cuesta hacer lo que no, porqué nos cuesta y así vamos concluyendo que todos somos diferentes y que no esta mal ser diferentes. Es bueno reforzar el concepto que todos somos distintos y únicos, de ahí el término especial (nosotros no lo usamos) y que cada uno tenemos experiencias y vivencias diferentes, sentimientos, emociones y modo de ver las cosas. Todo este proceso va llevando a trabajar las diferencias individuales, la aceptación de cada uno (aceptación positiva) y los demás reforzando el concepto de respeto. Trabajamos el criterio de realidad y vamos incluyendo la palabra, el término, inclusos fotos de todo tipo de personas y géneros. Una vez que se reconocen a sí mismos/as luego pasan a discriminar al otro y pueden decir “el es como yo”. Siempre conversamos de la condición de cada uno como algo natural. En todo momento se trabaja el respeto a las diferencias, la auto aceptación y el sentimiento de autoestima. La autoestima y autoimagen de sí mismos/as, adquirir conciencia o darse cuenta que uno tiene tal o cual condición no se dio igual en todos y todas, cada cual necesitó su tiempo. Esto e debe a que no todos/as iniciaron este trabajo en la niñez sino recién a su ingreso al programa. El grupo que tuvimos manejaba el término “especial”, se dijo mucho; grupo de jóvenes especiales, escuela especial, olimpiadas especiales y todos decían que eran especiales sin saber muy bien lo que eso significaba. De todo el grupo él que tuvo más dificultad para aceptarlo es un joven al que sus padres siempre ocultaron su condición, no la trabajaron ni permitieron que se le diga.
Resumiendo, tengamos en cuenta los siguientes aspectos PARA LLEVAR A CABO ESTE PROCESO:
-Trabajar primero nuestra aceptación.
-Introducir la información poco a poco con explicaciones y comentarios acordes a su edad.
-La información va cambiando según el/la niño/a va siendo capaz de entender conceptos más complejos.
-Es necesario que se inicie todo este proceso antes de los 7-8 años.
-Se tiene que enterar de su condición en el seno de la familia y de boca de sus padres, en forma positiva y en un clima de confianza.
-Anticiparnos a que otros se lo digan causándole inseguridad, desconfianza, agresiones o daño.
-Evitar que dude de los padres, crea que se le ha mentido u ocultado y desconfíe del amor.
-No postergar esta conversación pensando que no comprenderá o se confundirá.
-Desarrollar la conciencia personal y la aceptación positiva de de sí mismo.
-Desarrollar el sentido de competencia y conocimiento de sus propias cualidades.
-Reforzar y fomentar la autoestima.
-Ayudarle a cambiar el “no puedo” por el “puedo hacer” o “lo que puedo hacer”
-Ayudarle a hacer las cosas por sí mismos y fomentar su autonomía.
-Reforzar siempre que se le quiere mucho y se le acepta como es.
-Darle amor apoyo y consejo pero permitirle que fracase, se frustre y se equivoque como cualquiera.
-Desarrollar su independencia.
-Enseñarle a defenderse a sí mismos y sus derechos.
QUE ES LO QUE NO TENEMOS QUE HACER
-Dejar de decirle.
-Pensar que no lo comprenderá.
-Creer que no hace falta que sepa.
-Considerar el término como una mala palabra.
-Sobreprotegerle en demasía.
-No darle la oportunidad.
-Decidir todo por ellos.
-Esperar demasiado poco o demasiado mucho.
-Al hablar con ellos llorar, mostrar pena o lástima.
-Alentar fantasías y falsas expectativas.
-Mentirle.
-Quedarnos en las debilidades o el “no puedo”
-Reprocharle o referirnos negativamente a su condición.
-No respetarlos como personas.
Recordemos entonces que un niño/a, joven o adulto con síndrome de Down va a tener mayores dificultades en desarrollar sus habilidades y talentos y para adquirir la habilidad de defenderse a sí mismo/a si no tiene el conocimiento de lo que tiene y si no lo acepta.
Imagen: Participantes de PDP
