SÍNDROME DE DOWN, ESTRATEGIAS PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN FAMILIAR

Los autores de este artículo,John F. Miller - Mark Leddy - Lewis Leavitt son profesores e investigadores de The Waisman Center de la Universidad de Wisconsin (USA), Centro dedicado a la investigación de la discapacidad y diversidad intelectual.

"La investigación ha demostrado que el aprendizaje del lenguaje en individuos con síndrome de Down ocurre en la niñez y continúa durante la adolescencia (Chapman, 1997).
La investigación sobre el estilo de comunicación de las familias y sobre la frecuencia de la comunicación puede indicar por qué algunos niños con síndrome de Down aprenden el lenguaje más rápidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicación comparten las siguientes características.

Seleccionan los niveles de lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.
En los niños con síndrome de Down, la comprensión del lenguaje estará claramente más avanzada que la producción del lenguaje en comparación con los niños normales. Un lenguaje demasiado simple no motiva al niño a aprender nuevo vocabulario o nuevas estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no será comprendido en absoluto. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al niño usar el contexto de la emisión verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos.

Slobin (1973) formuló una serie de reglas que usan los niños con desarrollo normal para aprender su lenguaje. Una de las más importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales). Otra regla sugería que los niños aprenden mejor una cosa nueva de cada vez en lugar de adquirir varias simultáneamente. Estas reglas parecen particularmente apropiadas para ser utilizadas con niños con síndrome de Down.

Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos/as.
En relación con los niños/as con síndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos de comunicación que tienen los niños/as que están aprendiendo a hablar. En cambio, el acento se pone en que los niños/as adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen enunciados más largos. La pregunta es: ¿por qué se pone atención en estos cambios y no en el mensaje? Se puede comunicar mucho con enunciados de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada claramente, comunica más que una frase larga e ininteligible. Las enunciaciones más largas o el vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicación del niño/a y no a las necesidades de los adultos con los que el niño/a se está comunicando a diario.

Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
Los familiares raramente se dedican a enseñar palabras nuevas, pero proporcionan mucha experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un niño/a normal en familias de clase media oye leer durante varios miles de horas antes de ingresar en la escuela a los 5 años de edad.
Por lo general no se espera que los niños/as con discapacidad de desarrollo se beneficien al leerles, ni se espera que aprendan a leer. Oelwein (1995) demostró que a estos niños/as no se les lee en casa, con lo que se les niega una exposición vital a lo impreso, a la relación entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar con las formas en que se manejan los libros. Puede ocurrir que la negligencia de la no exposición temprana a los cuentos hablados y escritos no llegue a compensarse en los programas educativos posteriores. Aquí las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana. Si uno espera que los niños/as aprendan a leer, hay que leer para ellos.

Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos/as y no se preocupan por la forma que adoptan dichos mensajes.
Los niños/as, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del niño/a, lo que el niño/a aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Hay que corregir sólo en determinados momentos; por otra parte se deben tratar todas las formas por igual: gestos, expresiones faciales, posturas del cuerpo, signos, símbolos gráficos y palabras habladas. Cuando se esfuerce por mejorar la manera como el niño/a pronuncia cada palabra, hay que centrarse en un conjunto pequeño de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicación del niño/a y que éste trabaje con ellas, completando la práctica oral con una retroalimentación visual de palabras escritas o fotografías.

Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo/a tiene 8-10 años de edad.
Los estudios (Sedey y cols., 1992) demostraron que solamente alrededor del 33% de los niños/as con síndrome de Down no han sufrido nunca una pérdida leve de audición, lo que significa que el 67% tiene algún tipo de pérdida. Las pérdidas fluctuantes de audición producidas durante el período de desarrollo contribuyen a crear incoherencia en los patrones de habla de estos niños/as y al retraso en la producción de lenguaje.

Las familias ofrecen a sus hijos/as experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.
Nelson (1985), demostró que los niños/as que gozaban de la oportunidad de salir más a menudo de sus casas tenían tasas de adquisición de lenguaje más rápidas que los niños/as con menos salidas. Las salidas pueden proporcionar diversas experiencias fuera de la actividad rutinaria de cada día, como por ejemplo ir al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversación y de descripciones que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela. Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivación para compartirlas mediante el lenguaje.

Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños/as.
-Muéstrese entusiasta: nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo.
-Sea paciente: dé al niño/a tiempo y espacio para expresarse. No se preocupe de las pausas. No abrume al niño/a con exigencias u órdenes.
-Escuche y siga la dirección que marca el niño/a: ayude a mantener el centro de interés del niño/a (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (ej.: "cuéntame más", y "entónces ¿qué sucedió?").
Añada nueva información cuando sea apropiado.
Mantenga el ritmo del niño/a; no se apresure a cambiar de tema.
- Valore al niño/a: reconozca los comentarios del niño/a como importantes y dignos de prestarles su atención individual. No lo trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional.
- No se haga el desentendido: un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño/a sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños/as suelen oír de los adultos.
- Aprenda a pensar como un niño/a: considere que la perspectiva del niño/a sobre el mundo es diferente según cambien los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño/a sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño/a. Acorte los enunciados verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad."

Fuente: Revista Síndrome de Down, volumen 17.

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