SOBREVIVIENDO

Estamos pasando un momento difícil, algunos lo saben. Una enfermedad Terminal en la familia perturba, absorbe y agota las últimas fuerzas que nos quedan, nos llena de cuestionamientos sin respuestas, literalmente nos consume. Cuando ya se ha hecho todo lo posible y por tanto tiempo uno va acumulando vivencias y sentimientos cargando una mochila cada vez mas pesada y esta se siente, impide caminar y hasta pensar. Con un enfermo de tantos años, con tantas idas y venidas al hospital, entrando cada 2 meses en la UTI, escuchando una y otra vez palabras como “de esto no sale”, “hay que estar preparado”, “le quedan años, luego meses y ahora días”…no es una situación a la que uno se pueda acostumbrar. Un enfermo de condición irreversible va pasando por distintos procesos, tristes, dolorosos y en este caso demasiado largo. En ese camino va llevando a la familia y la arrastra consigo de una manera cruel envolviéndola a través de tanto sufrimiento y la espera se vuelve por momentos intolerable. Uno no sabe que hacer con tantos sentimientos porque gran parte de las veces hay que guardarlos por que; “hay que ser fuerte”. Los médicos, infinidad de ellos de todo tipo y especialidades desfilan a diario cada cual con una respuesta u opinión que no hacen más que confundirnos y abrumarnos ya que lo que oímos no condice con la realidad que vivimos y vemos. Los médicos que no siempre están presentes a la hora de contener al enfermo ni a la familia pero si a la hora de cobrar los honorarios exorbitantes que de paso terminan dejando a uno en la calle. Las instituciones médicas y sus profesionales que no están capacitados para tratar con las emociones totalmente ausentes de empatía, no entienden el dolor, ni de su paciente ni de la familia. En momentos así uno espera antes que nada honestidad de su parte ya que lo que resta no es un intento de curar sino de agregar vida a los días que quedan o dicho de otra manera mantener vivo al enfermo hasta las últimas consecuencias. Los ruegos y pedidos de la familia no siempre cuentan. No saben, al menos en este país, de que existe una medicina cuidadora, para momentos de desesperación que consiste en acompañar terapéuticamente al enfermo y la familia. Las repercusiones en la familia son inevitables, se produce una crisis ante la cual nos debemos reajustar para afrontar la enfermedad y el cuidado del enfermo entrando en un desequilibrio emocional, laboral, económico y hasta religioso llegado el caso. Qué lejos estamos que exista un equipo de salud que abarque un trabajo estructural y funcional con la familia. La fortaleza para cuidar a un enfermo postrado tiene un alto costo que no se ve y no lo digo por nosotros los familiares sino también por las enfermeras que hace años lo están atendiendo. La factura llega con el desgaste psicológico y físico, la presión y responsabilidades sobre los miembros de la familia, generalmente mujeres, y no solo de desempeño sino los presupuestos a cubrir no tienen nombre, son de un sacrificio sin límites. A pesar de todo, en nuestra familia tuvimos la suerte, que no es el caso de todos debo decirlo, de contar con un recurso valioso, médicos amigos de cabecera y enfermeras, que están hace mucho acompañándonos, y lo hacemos mutuamente para paliar tanto estrés. Encontrar personas que brinden apoyo emocional o afectivo, amor, estima, empatía, que se convierten con el tiempo en confidentes y terminen siendo como si fueran de la familia no es fácil.
En estos últimos días una persona al tanto de la situación me preguntó como andábamos espiritualmente en la familia. Casi no pude responderle ya que con tanta cosa lo que menos se me paso por la mente es elegir ahora un camino de sanación interior o espiritualidad. Le dije que mi padre había recibido los sacramentos propios del caso y me contestoó, “ah entonces él esta mejor que nosotros”. Yo no sé si ya nada me conforma, pero esta respuesta me pareció fuera de lugar. Como puede saber él como está, si no lo vio y no lo sufrió, ni acompañó todos estos años en su deterioro, que sabe de las lágrimas que ha derramado, la tristeza que lo ha invadido, los cambios de humor, la impotencia de no valerse por sí mismo, su pérdida de funciones, de la ansiedad, irritabilidad y miedos ante vivencias inusuales, delirios y alucinaciones que lo acecharon en estos últimos tiempos. Que sabe del dolor inmenso, intenso, punzante, intolerable al punto de no soportar ni siquiera ser rozado por una caricia. Que sabe de sus pensamientos y su imposibilidad de comunicarse, de sus emociones perdidas, el abandono, el desinterés, la abulia y la depresión. Como va a estar mejor si lo único que desea es terminar de una vez con este calvario. Yo sé que existen pacientes que reclaman una contención espiritual, pero en el estado de mi padre no es el caso.
Este no es el primer caso que vivimos en la familia y por experiencia se que un enfermo cerebral o Terminal acaba con una familia cerebralmente enferma. Enferma la familia, la esposa, los hijos y hasta los nietos, enferman las enfermeras que lo cuidan y enferma hasta el perro de la casa. Desde luego hay alternativas para transitar este camino, para preservarse, para llevarlo de la mejor manera, de modo a que el daño que produzca en los seres que acompañan y que cuidan no sean también irreversibles. El camino de la sanación interior por el sufrimiento es uno de ellos y tal vez el único que queda para el enfermo ya que el cuerpo inevitablemente no sobrevivirá. La cuestión hoy, ahora, de qué camino tomamos los que quedaremos, como haremos para sobrevivir con tanto recuerdo, sentimientos y vivencias dolorosas, pasa a un segundo plano. Igual que, como haremos con toda esta desorganización, ansiedad, deterioro emocional, desgaste físico y alteración que está pasando y sufriendo nuestra familia. No puedo evitar pensar en tantas familias sin recursos y lo importante que sería que existan equipos de salud para prepararlos en situaciones como esta, en la fase final de la vida.
Espero que con el tiempo la medicina involucre más a la familia en el sentido de respetar las decisiones del enfermo y sus familiares, no para acortar la vida, sino para ayudar a esperar dignamente y con el menor dolor posible el momento de la partida de nuestros seres queridos. En eso estamos, al igual que él, esperando y sobreviviendo.

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