Y A NOSOTR@S QUIEN NOS CUIDA?

Últimamente me he hecho esta pregunta con frecuencia y la respuesta es una sola, si no nos cuidamos nosotr@s mismos en situaciones límites nadie puede hacerlo.
Si un miembro de la familia tiene una enfermedad desde hace muchos años, la vida familiar se desorganiza, y los integrantes pueden haber abandonado sus actividades y como cuidador/a de una persona con una enfermedad grave, dedicar mucho de su tiempo y su energía a cuidarlo. Podemos experimentar momentos de estrés, algunas veces severo. Pero generalmente, los/as cuidadores/as no reconocen sus propias necesidades, no hacen nada para sí mismos/as, o simplemente no saben cuándo pedir ayuda. Por estas razones, al cuidador/a de una persona con una enfermedad grave se lo llama la segunda víctima de la enfermedad, o la víctima escondida.
Este es un resumen sobre las Necesidades de los Cuidadores del Paciente Crónico, material de Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta y algo sobre los Derechos de los Cuidadores, para tener en cuenta.

"La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones, en especial si el paciente es uno de los cónyuges. Muy pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para decidir si se le va a poder atender en casa y la asistencia que va a precisar. Es así importante reconocer las necesidades del enfermo, la disponibilidad de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia en el cuidado, su voluntad de participar y de aprender a hacerlo y la situación económica de la familia para valorar si va a ser posible contratar ayuda externa o no, etc. De esta reunión deberán salir las ideas generales de actuación para que la familia siga funcionandounida ante estas nuevas circunstancias y el posible cuidador principal, esto es, el coordinador de la asistencia y relación con el equipo sanitario. En este proceso la participación familiar resulta clave e insustituible, por lo cual se debería realizar el soporte y orientación a los familiares".
¿QUÉ ES UN CUIDADOR?
Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un pariente cercanoo alguien que le es significativo. Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar, paciente o amigo. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia.
NECESIDADES Y REQUERIMIENTOS DEL CUIDADOR
Antes de asumir la responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en cuenta los siguientes elementos:
• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo ysu posible evolución
• Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivasy a las crisis que puede tener la enfermedad.
• Saber organizarse.
• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia.
• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas)
• Mantener, si es posible, sus actividades habituales.
• Saber y aprender a cuidarse.
• Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento de su ser querido.
Las personas que tienen un familiar o un ser querido con una enfermedad crónica o mental grave se preguntan frecuentemente cómo pueden ayudarlos. A pesar de su deseo de ayudar pueden estar experimentando sentimientos de frustración, desesperanza, resentimiento y rabia. Las presentes sugerencias surgieron de conversaciones con pacientes acerca de cómo los podrían ayudar la gente de su red social de sostén: familiares, amigos, vecinos, etc.
• Sea paciente! Cambiar las pautas de conducta puede ser un largo proceso y es un trabajo muy difícil. Como muchas otras enfermedades crónicas que duran toda la vida un objetivo razonable sería mejorar su manejo, y no proponerse curarlas.
• Elogie las cualidades positivas. Cada persona tiene cosas que hace bien. Tener una enfermedad generalmente disminuye la confianza en sí mismo, y hace que se focalice la atención en las cosas que no puede hacer olvidando las que sí hace bien.
• Registre los pequeños cambios, más que focalizar en cuánto le falta a la persona, o qué bien que hacía las cosas en el pasado. Elogie los esfuerzos en el uso de nuevas habilidades y estrategias para enfrentar los problemas, o en el uso de nuevas medicaciones a pesar de los efectos secundarios negativos.
• Espere retrocesos. Manejar una enfermedad crónica es un trabajo duro, y a veces el curso de la enfermedad tiene altibajos, avances y retrocesos. Recuerde: una caída no es necesariamente una recaída. Los retrocesos son frecuentes así como el deterioro. No induzca culpa cuando hay un retroceso. Es muy difícil para las personas con una enfermedad reconocer sus limitaciones, y agregar culpa aumenta el alejamiento de aquellas personas que desean ayudar.
• Apoye la decisión del paciente de buscar ayuda y siga las recomendaciones del tratamiento, pero dele la responsabilidad del tratamiento al paciente si está en condiciones.
• Dirija su rabia contra la enfermedad, no hacia la persona que está enferma. Ella o él no eligieron tener una enfermedad. Trate de pensar en la persona como teniendo una enfermedad y no siendo la enfermedad.
• No critique. Las personas con una enfermedad son generalmente muy críticas de ellas mismas. Los comentarios negativos disminuyen la autoestima y aumentan los sentimientos de culpa y desvalorización.
• Infórmese. Lea todo lo que pueda acerca de la enfermedad de su familiar pero no trate de ser ni su terapeuta ni su neuropsiquiatra.
• Identifique las pautas familiares que puedan contribuir a los problemas. Intente detectar y mejorar las interacciones que están generando peleas o conflictos así como si ha habido una larga historia de problemas de comunicación.
• Cuídese a Ud. mismo. Organícese y busque terapia familiar, individual o de pareja. Cuidarse a sí mismo lo llevará a ser mejor cuidador.
PROBLEMAS QUE PRODUCE EL CUIDADO CRÓNICO
Los cuidadores domiciliarios precisan de mucho apoyo, porque atender a un enfermo en casa representa un cambio muy sustancial en sus vidas para el que están muy poco preparados. Necesitan comprensión de sus problemas y dificultades en el trabajo, cuidados de salud (se automedican), educación sobre cómo atender a los enfermos, consejos sobre cómo acceder a las instituciones que prestan asistencia y diversas formas de ayuda laboral, que incluyan bajas para cuidar de un ser querido o subsidios si las actividades de cuidado resienten la economía doméstica. Las necesidades psicosociales en la enfermedad aumentan según su duración hasta constituir un 70 % de todos los requerimientos del paciente.
La labor de proporcionar cuidados constantes al enfermo por un tiempo prolongado, produce con frecuencia en el responsable de la asistencia; cansancio, irritabilidad, pérdida de autoestima, desgaste emocional severo y otros trastornos que se conocen como el síndrome del quemado (burn out.) que puede llegar a incapacitarle seriamente para continuar en esta tarea.
LOS DIEZ SIGNOS DEL ESTRÉS DE LOS CUIDADORES
Los siguientes indicadores de estrés, experimentados frecuentemente o simultáneamente, pueden llevar a serios problemas de salud.
1. Negación de la enfermedad y sus efectos en la persona que ha sido diagnosticada. “Yo sé que mamá/papá va a mejorar”
2. Enojo hacia la persona enferma u otros; enojo porque no existan actualmente tratamientos efectivos, enojo porque la gente no entiende lo que está pasando. “Si me llama otra vez, voy a gritar” No aguanto mas!
3. Aislamiento social de los amigos y de las actividades que una vez le dieron placer. “Ya no me interesa reunirme con mis amigos”
4. Ansiedad, miedo de enfrentar otro día más, y de lo que el futuro le depara. “¿Qué pasará cuando él o ella necesite más cuidados de los que le puedo dar?”
5. Depresión que comienza a quebrar su espíritu y disminuye su capacidad para enfrentar los problemas. “Ya no me importa más nada”
6. Agotamiento, se le hace prácticamente imposible completar las tareas diarias. “Estoy demasiado cansado/a para hacer otra cosa más”
7. Insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones. “¿Qué pasa si me duermo, y no me doy cuenta de que le está pasando algo?”;
8. Irritabilidad que lo lleva a cambios de humor, y que desencadena respuestas o conductas negativas. “Déjenme solo!”
9. Falta de concentración, se le hace difícil realizar las tareas diarias. “Estaba tan ocupado que me olvidé que tenía una cita”
10. Problemas de salud que empiezan a evidenciarse, tanto mentales como físicos. “Ya ni me acuerdo de la última vez que me sentí bien”
SIGNOS DEL QUEMAMIENTO O BURN OUT son : Irritabilidad, Falta de organización, Pobre concentración y rendimiento, Astenia, fatiga, Sensación de fracaso, Deshumanización de la asistencia, Insomnio, Síntomas somáticos, Pérdida del sentido de la prioridad, Estado depresivo, Aislamiento social, Mayor automedicación.
El agotamiento en la relación de ayuda se puede originar en un desequilibrio entre la persona que apoya, la que recibe esa asistencia y el ambiente donde ésta se efectúa.
El quemamiento se produce básicamente por:
a) la transferencia afectiva de los problemas del enfermo hacia quienes le atienden.
b) la repetición de las situaciones conflictivas y,
c) la imposibilidad de dar de sí mismo de forma continuada.
MEDIDAS PARA PREVENIR EL QUEMAMIENTO DEL CUIDADOR
El cuidador debe recordar que la primera obligación que tiene después de atender al enfermo es cuidar de sí mismo y saber cómo se previene el desgaste físico y emocional que produce el trabajo continuado con un enfermo. Por esta razón es importante que se esfuerce por conocer técnicas sencillas para atender mejor al enfermo, para movilizarle, alimentarle y administrarle la medicación, etc. No le vendrá mal saber algo más sobre la enfermedad, las posibles complicaciones y que hacer ante atragantamientos, crisis comiciales, etc., Debe disponer de un fácil acceso a los servicios sanitarios domiciliarios.
El cuidador principal se dejará ayudar y procurará distribuir el trabajo de forma más equitativa y aceptar relevos para su descanso. Sabrá pedir a los familiares, amigos o vecinos que le hayan manifestado alguna vez su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder descansar o cambiar de actividad y sacar tiempo para sí mismo, a fin de evitar el agotamiento emocional. Tiene sobretodo que procurar seguir haciendo su vida normal.
Es saludable que mantenga su círculo de amigos y que pueda contar con una persona de confianza para hablar abiertamente sobre sus sentimientos y encontrar una salida a sus preocupaciones. Su red de apoyo social, sus entretenimientos y ocupaciones, sirven para que
siga en contacto con la corriente de la vida y le facilitarán rehacer su existencia más fácilmente después de la muerte de su ser querido. Nadie puede dar lo que no tiene por lo que para el cuidador, la prevención significa también tener que adquirir nuevas destrezas específicas de autocontrol que requieren mucha práctica y no siempre son técnicas simples. Su esfuerzo por adquirir ciertas habilidades de adaptación y afrontamiento de los problemas hará posible convertir esta época en una etapa que se recuerde mejor y que le confiera mayor madurez y fortaleza espiritual. No siempre se puede cambiar la dirección del viento, pero sí lo es orientar mejor las velas.
Diversos autores consideran importantes los siguientes aspectos para tratar de llevar una vida menos tensa y más adaptada.
1. Procurar encontrar las propias metas y las motivaciones profundas que llevan a hacer este trabajo.
2. Practicar “un egoísmo altruista” y cuidar de sí mismo (y también por los demás) y hacer acopio de la buena voluntad, la estima y el apoyo social en las relaciones que le puedan ser positivas para salir adelante.
3. Mantener la vida privada y diferenciar lo que es trabajo y hogar, con ocupaciones que hagan olvidar el primero cuando no se esté en él. Establecer un horario para trabajar de forma eficaz.
4. Desarrollar una capacidad de escucha más efectiva. Algunas personas no escuchan porque se sienten amenazadas, por lo que si se ayuda a reducir su ansiedad, se facilita la comunicación.
5. Saber aceptarse a uno mismo tal como es, evitando echar la culpa a los demás de las cosas que van mal o del modo como éstas resultan.
6. No permitir que circunstancias básicamente neutras e inocuas se vuelvan causas de estrés y organizar la propia vida lo suficientemente bien para dejar de lado cualquier causa que no merezca la pena hacerle frente. El estrés provocado por el trabajo excesivo puede requerir que se aprenda a decir “no” y que se explique el porqué.
7. Procurar conservar el optimismo.
8. Cultivar el buen humor, puede desarrollarse por aprendizaje e intuición.
9. Buscar más tiempo para meditar o relajarse y descansar de las exigencias de la vida a través de hacer pausas y cambiar la rutina de las actividades. Intentar hacer el trabajo bien, pero de
distinta forma, fomenta la sensación de autonomía, libertad y autoconfianza.
10. Establecer una clara diferencia entre el estrés que se da por sobrepasarse de los límites de la capacidad de adaptación propia y el estrés por defecto, que se deriva de una estimulación
demasiado escasa, puesto que ambos deben tratarse de forma diferente.
11. Cultivar la espiritualidad y una filosofía de la enfermedad, la muerte y el papel que uno tiene en la vida, que serán compartidos por el paciente sólo si éste lo desea. Preguntarse si el trabajo ha enriquecido su vida, si se siente satisfecho o, si por el contrario, ha drenado toda su energía.
12. Aceptar el hecho de que la vida se estructura y se mantiene por procesos, tareas y sucesos incompletos y procurar dejar de preocuparse sin necesidad por cosas que no se pueden cambiar.
13. Tratar de considerar las situaciones como oportunidades y retos y no como experiencias negativas o catástrofes.
El cuidador de un enfermo terminal merece ser atendido y comprendido con el mayor esmero posible porque es el eslabón final de una cadena de solidaridad. No debe dejársele solo, sino más bien ofrecerle un apoyo especial porque sólo los cuidadores que están auxiliados por sus familiares, algún tipo de servicios sociales o de voluntariado pueden mantener el afecto y el calor por largo tiempo. Hay que trabajar con ellos de manera que una de sus manos esté con el paciente y la otra conectada como un puente a un grupo social que le sirva de soporte, permitiendo que llegue al enfermo la ayuda que necesita en esas circunstancias. No debemos dejar que este puente se derrumbe. Y para terminar, los derechos de los cuidadores/as:
DERECHOS DE LOS CUIDADORES
• El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.
• El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
• El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
• El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.
• El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda.
• El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.
• El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia, incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.
• El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible.
• El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para ello.
• El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
• El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
• El derecho a seguir la propia vida.

Fuente: Guía de recursos sanitarios y sociales en la fase final de la vida en Gipuzkoa
Imagen: Google