SÍNDROME DE DOWN, ESTRATEGIAS PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN FAMILIAR

Los autores de este artículo,John F. Miller - Mark Leddy - Lewis Leavitt son profesores e investigadores de The Waisman Center de la Universidad de Wisconsin (USA), Centro dedicado a la investigación de la discapacidad y diversidad intelectual.

"La investigación ha demostrado que el aprendizaje del lenguaje en individuos con síndrome de Down ocurre en la niñez y continúa durante la adolescencia (Chapman, 1997).
La investigación sobre el estilo de comunicación de las familias y sobre la frecuencia de la comunicación puede indicar por qué algunos niños con síndrome de Down aprenden el lenguaje más rápidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicación comparten las siguientes características.

Seleccionan los niveles de lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.
En los niños con síndrome de Down, la comprensión del lenguaje estará claramente más avanzada que la producción del lenguaje en comparación con los niños normales. Un lenguaje demasiado simple no motiva al niño a aprender nuevo vocabulario o nuevas estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no será comprendido en absoluto. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al niño usar el contexto de la emisión verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos.

Slobin (1973) formuló una serie de reglas que usan los niños con desarrollo normal para aprender su lenguaje. Una de las más importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales). Otra regla sugería que los niños aprenden mejor una cosa nueva de cada vez en lugar de adquirir varias simultáneamente. Estas reglas parecen particularmente apropiadas para ser utilizadas con niños con síndrome de Down.

Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos/as.
En relación con los niños/as con síndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos de comunicación que tienen los niños/as que están aprendiendo a hablar. En cambio, el acento se pone en que los niños/as adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen enunciados más largos. La pregunta es: ¿por qué se pone atención en estos cambios y no en el mensaje? Se puede comunicar mucho con enunciados de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada claramente, comunica más que una frase larga e ininteligible. Las enunciaciones más largas o el vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicación del niño/a y no a las necesidades de los adultos con los que el niño/a se está comunicando a diario.

Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
Los familiares raramente se dedican a enseñar palabras nuevas, pero proporcionan mucha experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un niño/a normal en familias de clase media oye leer durante varios miles de horas antes de ingresar en la escuela a los 5 años de edad.
Por lo general no se espera que los niños/as con discapacidad de desarrollo se beneficien al leerles, ni se espera que aprendan a leer. Oelwein (1995) demostró que a estos niños/as no se les lee en casa, con lo que se les niega una exposición vital a lo impreso, a la relación entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar con las formas en que se manejan los libros. Puede ocurrir que la negligencia de la no exposición temprana a los cuentos hablados y escritos no llegue a compensarse en los programas educativos posteriores. Aquí las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana. Si uno espera que los niños/as aprendan a leer, hay que leer para ellos.

Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos/as y no se preocupan por la forma que adoptan dichos mensajes.
Los niños/as, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del niño/a, lo que el niño/a aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Hay que corregir sólo en determinados momentos; por otra parte se deben tratar todas las formas por igual: gestos, expresiones faciales, posturas del cuerpo, signos, símbolos gráficos y palabras habladas. Cuando se esfuerce por mejorar la manera como el niño/a pronuncia cada palabra, hay que centrarse en un conjunto pequeño de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicación del niño/a y que éste trabaje con ellas, completando la práctica oral con una retroalimentación visual de palabras escritas o fotografías.

Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo/a tiene 8-10 años de edad.
Los estudios (Sedey y cols., 1992) demostraron que solamente alrededor del 33% de los niños/as con síndrome de Down no han sufrido nunca una pérdida leve de audición, lo que significa que el 67% tiene algún tipo de pérdida. Las pérdidas fluctuantes de audición producidas durante el período de desarrollo contribuyen a crear incoherencia en los patrones de habla de estos niños/as y al retraso en la producción de lenguaje.

Las familias ofrecen a sus hijos/as experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.
Nelson (1985), demostró que los niños/as que gozaban de la oportunidad de salir más a menudo de sus casas tenían tasas de adquisición de lenguaje más rápidas que los niños/as con menos salidas. Las salidas pueden proporcionar diversas experiencias fuera de la actividad rutinaria de cada día, como por ejemplo ir al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversación y de descripciones que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela. Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivación para compartirlas mediante el lenguaje.

Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños/as.
-Muéstrese entusiasta: nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo.
-Sea paciente: dé al niño/a tiempo y espacio para expresarse. No se preocupe de las pausas. No abrume al niño/a con exigencias u órdenes.
-Escuche y siga la dirección que marca el niño/a: ayude a mantener el centro de interés del niño/a (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (ej.: "cuéntame más", y "entónces ¿qué sucedió?").
Añada nueva información cuando sea apropiado.
Mantenga el ritmo del niño/a; no se apresure a cambiar de tema.
- Valore al niño/a: reconozca los comentarios del niño/a como importantes y dignos de prestarles su atención individual. No lo trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional.
- No se haga el desentendido: un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño/a sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños/as suelen oír de los adultos.
- Aprenda a pensar como un niño/a: considere que la perspectiva del niño/a sobre el mundo es diferente según cambien los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño/a sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño/a. Acorte los enunciados verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad."

Fuente: Revista Síndrome de Down, volumen 17.

Imagen: Google

PROBLEMAS DE CONDUCTA Y EL USO DE HISTORIAS SOCIALES

Este artículo de Veverly Vicker es ya muy conocido, pero puede ser de gran utilidad para quienes se van a iniciar con esto de las historias sociales, tiene puntos muy importantes que analizar a la hora de planear efectivamente.

"Una recomendación de tratamiento positiva y satisfactoria para un individuo con autismo, síndrome de Asperger, u otros desórdenes de desarrollo importantes es que la familia, o los profesionales de un centro, desarrollen una o más "historias sociales" para presentar información excepcional o para hablar sobre situaciones específicas. Una recomendación de este tipo puede reflejar una postura proactiva o bien reactiva. Además de este objetivo, el desarrollo y uso de historias sociales es a menudo una tarea que es menospreciada en cuanto a su complejidad, o que es simplemente mal interpretada. Este artículo intentará identificar algunas de las cuestiones que deben considerarse cuando se usa esta herramienta de intervención.
Las "historias sociales" se han convertido en una popular palabra de moda en el tratamiento. Pueden encontrarse ensayos sobre el desarrollo y uso de historias sociales y experiencias muy variadas en cursillos. Esto puede ocurrir porque las "historias sociales" es un término genérico y un término de tratamiento específico a la vez. El término de tratamiento específico lo usó inicialmente Carol Gray como una descripción para sus estrategias de intervención. (Gray ha presentado su información en muchas conferencias y ha publicado varios documentos relacionados con el tratamiento y materias desarrolladas y monitorizadas en su distrito escolar. Sus trabajos están actualmente disponibles en "Future Horizons" y se identifican bajo la marca de "Social Stories Unlimited", aunque mucha gente simplemente usa el término de "historias sociales (social stories)").
La expresión "Historias sociales" como término genérico, normalmente se relaciona con el material impreso o escrito que presenta información o guiones. El concepto de intervención informal es anterior al programa introducido por Gray. Las "historias" informales pueden o no pueden ser historias en el sentido de tener un argumento o una forma narrativa. En vez de eso, pueden describir una situación, o pueden sugerir los pasos de una secuencia o proceso. Algunas formas pueden llamarse "guiones sociales". La gente que habla de historias sociales en este sentido genérico pueden o no estar usando algunas de las líneas del programa de Gray. Estas "historias/guiones", sin embargo, pueden también representar un método válido para suministrar información y soporte visual para una persona con una discapacidad en el procesamiento social y de lenguaje.
Se elija seguir el programa de Gray o no, se puede aprender mucho observando su método y todas las consideraciones en cuanto a su aplicación. El desarrollo de historias sociales, tal como dice Gray, se centra en escribir las historias en un tono positivo. Una historia concreta puede tener un impacto en la reducción de un comportamiento específico debido a la información y profundización que suministra a la persona con autismo. No se pretende que las historias sean moralistas o fuertemente directivas. Con tal de evitar esa pretensión, Gray desarrolló sus recomendaciones teniendo en cuenta la frecuencia de los tipos de sentencia para cada historia social. Las historias intentan ayudar a la persona con desorden del espectro autista a tener una mejor comprensión de los parámetros o argumentos de una situación problemática y a tener alguna idea de cómo manejarse, dirigir o funcionar en esa situación.
No obstante, las historias sociales no son medios unilaterales para cambiar el comportamiento o acciones de la persona con autismo. Más concretamente, las historias sociales pueden representar solamente una estrategia más de intervención, además de otras que pueden necesitarse con tal de reducir o corregir una situación dada. Por ejemplo, si Juan experimenta mucha frustración en la clase y libera alguna de esta tensión pegando a otros compañeros en el recreo, su programa positivo podría englobar muchos componentes. Podría incluir una historia social sobre ser buen amigo y compartir, pero podría también incluir una revisión de sus habilidades académicas y la prestación posterior de un apoyo académico extra, la adaptación de las actividades de trabajo, entrenamiento interno para el personal de apoyo para incrementar las situaciones diarias de interacción positiva, instrucción general en cuanto a habilidades sociales, y enseñanza específica de juegos de recreo y reglas para facilitar un juego en el recreo satisfactorio. La historia social no sería suficientemente efectiva por sí misma para modificar una situación compleja como la frustración y agresividad de Juan, pero podría tener un impacto notable combinada con otras estrategias adecuadas.
Los factores a considerar al escribir una historia social para un individuo deben incluir lo siguiente:
- Tener en cuenta que las historias sociales no funcionaran igual con todo el mundo. Para algunos individuos, pueden ser inapropiadas; para otros, pueden ser especialmente inadecuadas, si se usan como una herramienta de intervención única.
- Conocer las recomendaciones de Gray y la literatura que explica cómo escribir buenas historias sociales, incluso si eliges no usar su método.
- Recopilar información sobre las complejidades de la situación antes de intentar escribir una historia social.
- Considerar el elaborar un programa de análisis de comportamiento positivo con las personas clave involucradas en una situación antes de escribir una historia social.
- Identificar el conjunto de estrategias necesarios para evitar o gestionar situación determinada. El desarrollo de una historia social podría tener alta o baja prioridad, dependiendo de la situación individual. Se pueden necesitar una o más historias cuando la estrategia es adecuada.
- Solamente se debe escribir una historia social si se tiene idea de PORQUÉ, esto es, para qué propósito(s) el individuo se centra en una conducta específica (se debe analizar la función de la conducta). Una historia puede tener un enfoque totalmente inapropiado o presentar un conjunto de información irrelevante si la persona se está centrando en un comportamiento por un motivo diferente al que es contemplado en la historia social.
- Un análisis de la conducta identificaría también la frecuencia de un comportamiento y si es específico a un escenario o a una persona en concreto. A veces, ignorar un comportamiento específico es una estrategia de programación positiva mejor que hacer un esfuerzo de concentrar la atención en ello.
- Contemplar las historias sociales en los libros disponibles de "Future Horizons" sólo como ejemplos de cómo escribir una historia positiva. Es importante recordar que cada historia debe ser escrita para un niño en concreto. El comportamiento del niño o del alumno puede tener diferentes factores que necesitan ser considerados o apuntados, diferentes a las que aparecen en la historia de ejemplo. Muchas de las historias de muestra han sido escritas, bajo la supervisión de Gray, por estudiantes de clases de psicología. Los miembros de la familia y personal de la escuela, que tienen más amplia experiencia y más conocimiento personal del individuo para el que se elaboran las historias, pueden incorporar algunos puntos de vista distintos e información en sus narraciones.
- Que otras personas revisen la historia antes de presentarla a la persona con autismo. Considerar el implicar a un logopeda en el proceso de revisión pues la comprensión del lenguaje es frecuentemente un factor fundamental. El revisor debe considerar:
- El tema o propósito de la historia. ¿Está la historia escrita con el objetivo de promocionar la autosuficiencia, buena autoestima, una mejor comprensión del mundo aparentemente confuso que rodea all individuo, y teniendo en cuenta lo que es difícil para la persona con autismo?
- El nivel del lenguaje usado en la historia. ¿Entiende el niño el vocabulario? ¿Es la gramática demasiado compleja o las frases demasiado detalladas? O, dicho de otra forma: ¿Es el nivel del lenguaje demasiado simple para alguien con técnicas de lenguaje más sofisticadas?
- Las necesidades de elaboración de la historia. ¿Se han omitido algunos pasos o alguna información? ¿Debe inferir el individuo sobre lo que no puede fácilmente hacer? ¿Es el esquema de la historia breve pero demasiado complejo? ¿Ha omitido el individuo algunas experiencias previas o entendimiento básico que harán la comprensión más difícil? ¿Queda claro como el individuo puede manejar una situación de manera positiva en el futuro?
- Un mensaje positivo. ¿Es la historia más que una orden tipo "Tu no debes...", una fuente positiva de información? ¿Depende la credibilidad de la historia de la empatía del individuo y de la comprensión de los sentimientos de los demás (a veces esto es difícil para una persona con autismo)? ¿Intenta fomentar la historia un sentimiento de culpabilidad o vergüenza, por ejemplo, "No hagas X porque mamá estará orgullosa de ti"?
- El plan para el uso de historias sociales. ¿Se ha diseñado un plan sobre quién debe empezar la historia, quién ha de supervisar el uso, y quien deberá monitorizar y revisar el plan o la historia, si es necesario?
Así como las historias sociales pueden ser la pieza de un plan de comportamiento o programación positiva, es también importante recordar que las historias sociales representan una estrategia cuando se intentan enseñar habilidades sociales. Se necesitan muchas estrategias en este área, además. Hay disponibles muchos libros, artículos y material como bibliografía para desarrollar e implementar un programa de aprendizaje de habilidades sociales".

Original en inglés en: http://www.iidc.indiana.edu/~irca/ftrainpapers.html
Traducción realizada por Magda Mateu Ros

CUESTIONARIO DE HABILIDADES PARA ESCUCHAR

Este cuestionario ha sido elaborado por el "Listening Center" de Toronto, Canada, y tiene el propósito de ayudar a identificar las áreas deficientes en las habilidades para escuchar. Después de leer cada inciso se marca el punto correspondiente si consideramos que la aseveración se aplica a la persona en cuestión. De este inventario no se obtiene una puntuación; solo sirve como guía para identificar los problemas de escucha. Puede aplicarse a personas con problemas de aprendizaje, autismo, déficits atencionales, síndrome de Down, dislexia, estrés, adultos mayores, embarazadas, discapacidades y diversidades en en general.
Se utiliza en el método Tomatis que es un entrenamiento de integración neuro sensorial, una terapia alternativa basada en más de 50 años de investigación y experiencia del médico francés Dr. Alfredo Tomatis. Uno de sus objetivos principales es reducar la manera en que escuchamos.
El Dr. Tomatis ha dedicado su vida al estudio de la función del oído en la percepción, comunicación y en los múltiples problemas asociados a un impedimento en la habilidad de escuchar. Su trabajo ha llevado al desarrollo de una nueva ciencia : la Audio-Psico-Fonológia y a una innovación del concepto de Escucha. Este método logra mejorar la comunicacion y el lenguaje, la capacidad de concentración, los desórdenes del procesamiento auditivo y problemas de aprendizaje. Dicen que tiene buenos resultados para la dislexia y el autismo.

Oir y escuchar son dos procesos diferentes. Oir es la percepción pasiva de los sonidos, mientras que escuchar es un acto que va más allá, es voluntario y requiere del deseo de usar el oído para enfocar los sonidos seleccionados. Aspectos fundamentalas para aprender la habilidad tan importante para adquirir aprendizajes como lo es la atención.

CUESTIONARIO DE HABILIDADES:
EL ESCUCHAR RECEPTIVO / LENGUAJE
Esta es la capacidad para escuchar el medio ambiente, lo que dice otra persona o lo que esta pasando a su alrededor.
-Lapsos de atención cortos
-Fácilmente distraído
-Demasiado sensible a ciertos sonidos
-Mal interpreta preguntas o peticiones
-Confunde palabras o consonantes que suenan parecidas
-Con frecuencia pide que se repita lo que se ha dicho
-Puede seguir solamente una o máximo dos instrucciones en una secuencia
-Irritado por los ruidos de su alrededor
EL ESCUCHAR EXPRESIVO / LENGUAJE
Esta es la escucha enfocada hacia adentro y que controla la producción correcta de la voz.
-No se oye lo que dice
-Calidad de la voz monótona o con poco timbre
-Habla muy rápido
-El habla carece de fluidez y el ritmo es titubeante
-Vocabulario débil
-Las oraciones son repetitivas y/o mal construidas
-Se confunde o invierte letras
-Dificultad al leer, especialmente en voz alta
-Ortografía pobre
-Canto desafinado
-Habla a gritos
-Cuando habla no se le entiende
EL ESCUCHAR AL CUERPO
Las habilidades motrices están íntimamente relacionadas con el sistema vestibular del oído, que controla el balance, la coordinación y la imagen corporal.
-Postura pobre (agachado o encorvado)
-Movimientos sin coordinación (tosco, inquieto)
-Sentido pobre del ritmo
-Mala letra y escritura
-Dificultad para organizarse
-Confusión de izquierda y derecha
-Torpeza
-Dificultad para abotonarse la camisa
-Dificultad para amarrar los cordones de los zapatos
-Sube y baja las escaleras con dificultad
-No aprende a andar en bicicleta
ADAPTACIÓN SOCIAL Y CONDUCTA
Con frecuencia un problema de escucha esta acompañado de :
-Baja tolerancia a la frustración
-Pobre imagen de sí mismo
-Baja confianza en sí mismo
-Dificultad para hacer amigos o relacionarse con sus compañeros
-Tendencia a aislarse
-Irritabilidad
-Tendencias hiperactivas
-Excesivamente cansado al final del día escolar
-Baja motivación, pérdida de interés en el trabajo
-Inmadurez
-Tendencia a deprimirse
HISTORIA DEL DESARROLLO
Las dificultades para escuchar se desarrollan muy temprano. Si notamos alguna de las características señaladas, podemos profundizar en el problema revisando los siguientes aspectos:
-Un embarazo con mucha tensión
-Un parto difícil
-Adopción
-Separación temprana de la madre
-Retraso en el desarrollo motor
-Retraso en el desarrollo del lenguaje
-Infecciones recurrentes en el oído (otitis medio)
Si hemos marcado una o más casillas es probable que las habilidades de escucha de la persona evaluada no se encuentren en su nivel óptimo de funcionamiento.
Oír es entonces, la percepción pasiva de los sonidos, mientras que escuchar es un acto voluntario. La escucha óptima se refiere a la habilidad de usar el oído para enfocar voluntariamente y con atención un sonido entre los demás sonidos del ambiente.

Fuente: Centro Tomatis de Chile
Imagen: Google