AUTISMO Y EPILEPSIA, UNA POSIBILIDAD A TENER EN CUENTA

Últimamente se ha hablado mucho de la relación que puede existir entre el autismo y la epilepsia. La epilepsia como síntoma de autismo o rasgos de autismo en personas con epilepsia, sobre la tasa de comorbilidad así como la predisposición genética, las relaciones entre genes entre otros aspectos. Todas estas no pasaban de ser unas noticias como tantas, unas tras otras en la red. Sin embargo hace unos días estas se han hecho realidad y lo hemos vivido en carne propia con uno de nuestros jóvenes con autismo. Un joven de 17 años dado de alta, que tuvo un antecedente de convulsión leve hace 6 años, que deja de administrarse su Acido Valproico (VPA) hace dos meses y empieza a experimentar ciertos cambios, muy leves en relación a su conducta. Estos cambios o manifestaciones que pueden confundir hasta al más grande experto pensando que son producto de su estereotipia, perseverancia propia del caso, impulsividad, manierismos motores o compensatorios entre otras conductas. Este joven llega como todos los días al programa, la mamá nos dice “hoy está raro”, pero a quién le puede llamar la atención esa frase, si ya se comportó raro entre comillas y la hemos oido decir mil veces. Eric entra y realiza la rutina de acomodar sus cosas y dirigirse al patio a traer lo que se le pide. Allí lo observo y veo que se queda quieto, levanta la vista hacia el cielo e inicia unos pestañeos con los ojos como si le molestara la luz. Lo primero que pienso es que estoy ante una nueva estereotipia que realiza en sustitución de otra, como pensar lo que iba a suceder y que estaba ante la conocida y tan mencionada aura epiléptica. En segundos se desploma emitiendo un alarido sin que nadie pueda hacer nada. Nada más que los primeros auxilios y la intervención para que no se lastime, no se muerda la lengua y contenerlo. Contenerlo durante esos horribles y larguísimos minutos que duró la crisis. Llamamos a los padres y corrimos con él al hospital. Y aquí de nuevo se inicia otra batalla la de conseguir que obedezca a los médicos, el que permita que la enfermera le realice la vía para medicarlo, que permanezca en la cama y luego los estudios. Si Rodrigo (terapeuta conductual del programa) no estaba en ese momento para contenerlo, poco y nada se hubiera hecho. Lógicamente Eric estaba asustado y no comprendía por qué tenía que pasar por aquello. Estas crisis ya la hemos visto muchas veces en la Institución donde anteriormente trabajábamos pero es la primera vez que nos sucede desde que abrimos el programa. Realmente no lo esperábamos y nos ha dejado muy preocupados. En relación a este hecho podemos reflexionar mucho, pero por sobre todo queremos resaltar y recalcar algunos aspectos a tener en cuenta. Uno de los primeros; la importancia de conocer a fondo y saber discriminar los signos previos o posibles de esta comorbilidad que puede darse con el autismo. Luego, la importancia que tiene la consulta neurológica periódica, constante y permanente. Igualmente, la importancia de una detección precoz tanto en autismo como en epilepsia de rasgos comunes o comórbidos. La importancia de saber si estamos ante una convulsión aislada o una epilepsia. Además la importancia de obtener un diagnóstico preciso, con conocimiento del tipo. También la importancia de seguir con un tratamiento indicado por el médico y no descontinuarlo de golpe sino gradualmente, evaluando la situación. Y, de conocer las interacciones, reacciones adversas, advertencias y cuidados respecto a la medicación así como las precauciones, contraindicaciones y efectos de la conducción. La importancia una vez más de constituirnos en personas significativas para nuestros hijos, pacientes o alumnos que en cualquier momento podrán necesitar de nuestro apoyo para atravesar situaciones imprevistas para las que no están preparados. No creamos que no nos pasará a nosotros, seamos concientes, evaluemos los riesgos y prevemos todo tipo de situaciones. Anticipémonos y trabajémoslas desde que son pequeñitos por si se presenta.

Más información relacionada en los enlaces siguientes :

http://todosobreepilepsia.foroactivo.com/t228-epilepsia-ligada-al-autismo
http://jana-loesencialesinvisibleparalosojos.blogspot.com/2011/04/se-descubre-un-gen-comun-en-el-autismo.html
http://holadoctor.com/es/autismo-y-trastornos-del-espectro-autista/muchos-autistas-sufren-de-epilepsia-resistente-al-tratamiento

Imagen: Eric, Fer y Edu en PDP

ACOMPAÑAR EN LA REINSERCIÓN SOCIAL

En el hospital de San Isidro en Argentina están promoviendo una experiencia que consiste en la atención sin internación de personas con problemas psiquiátricos para acompañarlos en su reinserción social. Tarea importantísima y que debe ser reconocida como un gran recurso para el trabajo psicoeducativo de estas personas y sus familias. En nuestro país se utiliza desde los años 70, pero no es accesible para todas las personas. La función del acompañante terapéutico es contener y ayudar al paciente psiquiátrico a reconectarse con su entorno social, según el siguiente artículo.

"Crean puentes entre el aislamiento y el encuentro con los otros, entre la dependencia y el camino hacia la autonomía; puentes que ayudan a las personas con padecimiento psiquiátrico a restablecer el vínculo con el entorno social del que se habían alejado.
Gracias a esta función de reconexión, los acompañantes terapéuticos funcionan como auxiliares del dispositivo de salud desplegado por psicólogos, psiquiatras y asistentes sociales".
"El terapeuta ve al paciente una hora, pero los auxiliares terapéuticos multiplican este tiempo, participan en la interacción familiar y en distintas actividades en las que intervienen con un rol terapéutico, pero con una distancia distinta de la asimetría propia de la relación del médico o el psicólogo con el paciente", comenta el médico psiquiatra Guillermo Belaga, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Central de San Isidro.
Cumplen un rol de sostén fuera del espacio terapéutico con aquellos pacientes que presentan dificultades para enfrentarse, con recursos psíquicos limitados, a su propio sufrimiento psíquico y a un medio social que suele ser hostil y estigmatizador. Participan en la vida cotidiana del paciente, a quien escuchan, contienen y ayudan a reconstruir vínculos que no siempre están enteros.
La estrategia de acompañamiento se construye artesanalmente, para cada paciente, según su diagnóstico, sus imposibilidades y las dificultades de su red familiar y social. "El trabajo del acompañante terapéutico se inscribe donde las redes propias del paciente fallan. Si hubiera amigos y familiares que se hicieran cargo probablemente no sería necesario acompañar", dice Belaga.
Y relata el caso de un paciente que había recibido el alta psiquiátrica y estaba en condiciones de retomar sus estudios, pero no se animaba a viajar solo. O la situación de una paciente con una fobia severa, por la cual no podía permanecer sola en la casa porque sentía una angustia discapacitante. En ambos casos, la sola presencia del AT fue suficiente para calmar el síntoma y rehabilitar para la acción.
Reconocimiento
Los acompañantes terapéuticos no cuentan aún con matrícula profesional y son instituciones privadas las encargadas de la formación, como el Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (Ineba). Mediante un convenio, el Hospital Central de San Isidro recibe a los egresados de la carrera de acompañante terapéutico de Ineba para que realicen sus prácticas iniciales ad honórem.
La propuesta se enmarca indirectamente dentro de la ley nacional de salud mental, sancionada el año pasado, que concibe la internación psiquiátrica como último recurso. A fin de suplantar la alternativa extrema del encierro, promueve la atención en salud mental por parte de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales, técnicos y otros trabajadores capacitados con la debida acreditación de la autoridad competente, en el que incluye las áreas de psicología, psiquiatría, trabajo social, enfermería, terapia ocupacional y otras disciplinas o campos pertinentes.
La filosofía del servicio consiste en ofrecer un tratamiento integral que prevenga internaciones, posibilite las externaciones y, cuando éstas se producen, facilite la reinserción social efectiva. Por eso, incluye en su equipo de salud a los trabajadores sociales, cuya misión se extiende al exterior.
"Los trabajadores sociales conocen la dinámica y los recursos comunitarios; saben qué timbres tocar para la resolución de numerosos problemas, temas que los psiquiatras y psicólogos, por más sensibilidad social que tengan, no pueden abarcar", reconoce Belaga.
"Nosotros no inventamos nada nuevo, pero retomamos la tradición de la comunidad terapéutica que nació en los años 60 y 70 con la propuesta de la desmanicomialización", dice el psiquiatra.
Reinserción activa
El modelo de esta propuesta es el proyecto iniciado por Franco Basaglia en Italia, que estimula y facilita la incorporación de los pacientes psiquiátricos en actividades sociales subvencionadas y actividades laborales que ayudan a la reinserción activa de cada paciente.
Claro que los recursos que invierte Italia distan de los invertidos por la Argentina, donde uno de los grandes problemas es la fragmentación de esfuerzos y la falta de reconocimiento económico a sus trabajadores de salud mental. Los psicólogos que trabajan en el ámbito público, en su mayoría, lo hacen de forma gratuita.
En la Municipalidad de San Isidro, según explica el doctor Belaga, cada centro de salud comunitaria cuenta con uno o dos psicólogos rentados y otros diez que cumplen sus funciones ad honórem. Y en el hospital, solamente el 40% tiene una renta.
Psicólogos y acompañantes terapéuticos en funciones calificadas, a la espera de reconocimiento en el contexto de una reforma nacional del sistema de protección de la salud mental"

Artículo de Tesy de Biase
Fuente: Artículo e imagen de LA NACION

SÍNDROME DE ASPERGER, INTERVENCIÓN EN AULA

Estas son algunas pautas de intervención en aula en relación a modificaciones y organización del trabajo con niños con Síndrome de Asperger incluídos en aulas comunes. Las pautas de este artículo son generales y deben adaptarse a cada caso particular. Las orientaciones solo deben tomarse como guías.

Las características que debemos tener en consideración son las siguientes:

-Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización del trabajo escolar.

-Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales.

-Ser visto por los demás como alguien "extraño", que sólo se interesa por sus cosas o por temas muy específicos sobre los cuales puede que plantee preguntas de manera obsesiva, o realice comentarios siempre sobre ese mismo tópico.

-Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en el contexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a un docente o a un directivo).

-Falta de flexibilidad frente a cambios imprevistos (de consignas, de horarios de trabajo, de lugares de trabajo, cancelación de una excursión, etc.).

-Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vínculos.

-Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cuando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y a una realización minuciosa y lenta de la actividad.

-Falta de motivación frente a las tareas escolares en general.

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN.

• Ante todo, tener en cuenta que ni su capacidad intelectual ni sus habilidades y conocimientos dentro de la normalidad implican la comprensión de aspectos sencillos y cotidianos ni de frases que contengan palabras ambiguas que le llevarán a una interpretación errónea del sentido global de la explicación. Es aconsejable reservar un pequeño espacio de tiempo para asegurarse que ha comprendido las instrucciones o las tareas de la clase que le han sido encomendadas. Ante esto debemos hacer preguntas cortas, fáciles y concretas y rechazar respuestas literales. Tenemos que ayudarle a descubrir los aspectos nucleares de la situación, incluidos sentimientos y emociones, para diferenciarlos de los secundarios. Es muy importante, conseguir que dé sentido a la globalidad de la historia no deteniéndose exclusivamente en los detalles no relevantes.

• Su capacidad para recordar le sirve muchas veces para suplir otras dificultades. Tienen una excelente memoria fotográfica y fácilmente aprenderá los números, direcciones, pero tendrá dificultad para otorgarle sentido a lo que ha memorizado. Aprovechar su memoria pero ayudarle a interpretar lo que ha memorizado.

• Respecto al déficit de atención con o sin hiperactividad, hay que actuar con pautas similares a las utilizadas con otros niños que únicamente presentan este problema: darle las tareas fraccionadas y no todas a la vez, animarle frecuentemente con gestos o señales, no imponerle tiempos de trabajo demasiado largos y situarlo cerca de la maestra. Si persiste esta conducta, es recomendable consultar con su neuropediatra, especialmente si interfiere en sus aprendizajes y en su socialización.

• Como estos niños tienen tendencia a mirar poco a los ojos, también es posible que aparenten estar dispersos y en cambio estar escuchando adecuadamente la explicación. Por esta razón es recomendable dirigirle de vez en cuando alguna pregunta directa para comprobar si está escuchando.

• Las funciones ejecutivas incluyen una amplia gama de habilidades referidas a la planificación, organización, elección de objetivos, flexibilidad, autorregulación, inhibición y mantenimiento del encuadre. Necesitará ayuda para organizar y planificar su vida cotidiana así como para dar un objetivo a sus conocimientos y aprendizajes. Acumula cosas que debe hacer pero no establece prioridades, no las ordena adecuadamente, no es consciente de lo que representa la obligación de hacer algo en un momento concreto.

• Frecuentemente pasa de un tema a otro y en una explicación cambia fácilmente el encuadre de la acción. Sus pensamientos también están desordenados. Utilizar lápiz y papel para ayudarle a redituar y poner en orden su relato. Buscar estrategias que le recuerden los libros que se ha de llevar y los que debe devolver al día siguiente. Asegurar que los padres estén al corriente de los deberes, exámenes, salidas etc. anotándolo en la agenda escolar incluso a la edad que el resto de la clase ya no la utiliza y aprovechar su rigidez (rutinas) para que no deje de mirarla ningún día. Ayudarle a organizar su tiempo libre y sus actividades. Teniendo capacidad y memoria para llevar a cabo todas las acciones requeridas, el caos organizativo puede llevarle fácilmente al fracaso. Es capaz de memorizar fotográficamente un libro entero, de repetir de forma mecánica un discurso o una película, de recordar cosas de cuando era muy pequeño pero tiene mucha dificultad para recordar un recado o una obligación para el día siguiente. Es conveniente darle el máximo número de recordatorios escritos posible. Ejemplos de estrategias que le van a ser útiles son: las listas, los gráficos, las agendas, un planning que contenga las actividades escolares y otro para cuando salga de la escuela. Es útil elaborar semanalmente un registro para la escuela y otra para casa. Esto permite que él tenga controladas las actividades y su duración. De esta manera cada semana se le pueden anticipar los acontecimientos que se salen de la rutina (cumpleaños de un niño, la fiesta de carnaval, la salida extraescolar etc.) y se le ayuda ubicar las actividades en el tiempo (mañana, la semana que viene).

• Es frecuente que se resistan a aceptar el cambio de una actividad que les gusta a otra que es la que deben hacer en ese momento. Si el cambio es impuesto el resultado será seguramente negativo, si el cambio es explicado lo llevaran a cabo con mayor facilidad. Explicar en qué consistirá la próxima actividad, enseñarles su “Horario” para que vean que se ha acabado el tiempo, o el reloj si les hemos dicho que la actividad durará 10 minutos etc. Aunque generalizar a distintas situaciones las mismas normas es una de sus dificultades, conforme van asumiendo las diferentes explicaciones en situaciones varias, su actitud se vuelve más flexible y llevan a cabo los cambios con mayor facilidad. Aprovechar cualquier explicación para extrapolarla a otras situaciones. Pensar que las actividades que conocen y les gustan no les producen ansiedad, al contrario de las nuevas. Una actividad que sabemos que les gusta puede utilizarse para calmarlos en momentos de stress.

• Para aumentar su motivación debemos animarle en sus éxitos y si es preciso utilizar recompensas relacionadas con sus intereses específicos. Los niños con S.A. pueden pasar de motivación nula en temas nuevos o que exigen interpretación de sentimientos y emociones o que simplemente no le interesan, a tener una motivación obsesiva por sus temas preferidos. Permitirle hablar de ellos puede modificar su actitud. A través de los padres, conocer situaciones y actitudes que puedan favorecer su motivación.

• Siempre que sea necesario, desglosar un concepto global en pequeñas secuencias para favorecer su comprensión. Los procesos de aprendizaje simultáneo presentan mayor dificultad para él.

• Materializar con apoyo visual los conceptos abstractos: el tiempo con relojes, horarios etc.; las operaciones matemáticas con pequeñas cantidades y objetos; las emociones con una historia etc.

• Tener en cuenta sus posibles dificultades viso constructivas, viso perceptivas y especialmente viso espaciales que deben manejarse de la forma habitual.

• Favorecer su autonomía con responsabilidades adecuadas a su edad, trasmitirle confianza y valorar sus logros.

• Tener en cuenta su baja tolerancia a la frustración. Los niños con S.A. tienden al perfeccionismo y a la vez frecuentemente cometen errores. Dificultades en la comprensión del entorno que les llevan a conductas no adecuadas, sentirse diferente etc. genera en estos alumnos una sensación de fracaso que toleran muy mal. Generalmente son autosuficientes, no preguntan a pesar de no entender y no piden ayuda aunque se encuentren ante una necesidad. Pueden no distinguir entre una conducta correcta y otra que no lo es si no se le explica de forma explícita. Se sienten mal cuando se les corrige y no entienden el porqué. Cualquiera de estas situaciones les genera ansiedad que puede desencadenar un aumento de movimientos repetitivos, dispersión o una rabieta. Cuando recordamos evocamos una imagen acompañada de sensaciones y sentimientos. Las personas con S.A. tienen un pensamiento esencialmente visual exento de atributos complementarios. Precisan ayuda para incluir sentimientos, sensaciones y emociones a sus recuerdos o relatos.

• Rigidez en el cumplimiento de normas explícitas y dificultades para comprender y utilizar normas sociales implícitas. Siguen rígidamente las normas explicitas y exigen que sean cumplidas por los demás: no permiten que se aparque si existe una señal que lo prohíba o no cruzará, ni permitirá cruzar, con el semáforo rojo. En cambio, pueden delatar al compañero que ha infringido una norma, sin culpabilidad alguna, desinhibidos, acostumbran a decir lo que piensan aunque socialmente no sea correcto o hay que explicarles repetidamente las razones por las que cuando alguien está hablando no se puede interrumpir.

• Es preciso enseñar al niño con S.A. las normas básicas de relación: mirar a los ojos del interlocutor cuando escucha o responde, no invadir el espacio interpersonal, no interrumpir, respetar los intereses de los demás y también a ser flexible. Todas ellas deberán explicarse y ejercitarse hasta que pueda incluirlas en su repertorio aun sin comprender, en algunos casos, las razones. Los juegos de cambio de rol son recomendables para lograr estos objetivos.

• Permitirle hablar de sus intereses limitándole el tiempo de exposición y alentando a los compañeros a que también hablen de los suyos. Utilizar sus intereses para introducir nuevos conocimientos. Sus centros de interés acostumbran a carecer de sentimientos: trenes, horarios, astronomía, ordenadores, idiomas, dinosaurios, etc. Cuando se hable de un cuento, de una historia o de una película poner especial atención en la introducción de sensaciones, sentimientos y las reacciones que estos provocan. El niño con S.A. no es capaz de identificarlos por sí solo. Difícilmente identificará por su expresión facial o corporal al bueno, malo, pillo, cansado, triste o enfadado ni los estados emocionales que subyacen a cada una de estas expresiones. Sus libros preferidos son informativos, guías de viajes, libros técnicos,etc. No permitir que el niño con S.A. insista en discutir o hacer preguntas sobre intereses aislados. Limitar su comportamiento delimitando un rato especial cada día para que el niño pueda hablar de lo que le interesa. Por ejemplo: a un niño con S.A. que estaba obsesionado con los animales y planteaba infinitas preguntas sobre una tortuga que tenían como mascota en clase, se le permitían estas preguntas únicamente durante las pausas. Esto formaba parte de su rutina diaria y aprendió rápidamente a controlarse cuando quería plantear este tipo de preguntas fuera del tiempo establecido; El uso de un refuerzo positivo dirigido selectivamente a adquirir una determinada conducta correcta es la estrategia crítica para ayudar al niño con S.A. (Dewey, 1991). Estos niños son muy receptivos a las alabanzas (por ejemplo, en el caso de uno que haga preguntas sin descanso, el profesor puede alabarle siempre que haga una pausa y felicitarle por dejar que los demás hablen). Estos niños deben ser también alabados por comportamientos sociales simples y evidentes que se dan por sabidos en otros niños; Algunos niños con S.A. pueden negarse a realizar tareas fuera de sus áreas de interés. Hay que transmitirles que se espera firmemente de ellos completen su trabajo. El niño con S.A. tiene que tener muy claro que no es él el que manda y que debe obedecer una serie de reglas específicas. No obstante, hay que hacer la concesión de proporcionarle oportunidades para que desarrolle sus propios intereses; En el caso de algunos niños, puede ser necesario al principio individualizar todas sus tareas alrededor de sus áreas de interés (por ejemplo, si su interés son los dinosaurios, ofrecerle frases gramaticales, problemas de matemáticas y tareas de lectura y escritura que traten de dinosaurios). Gradualmente, hay introducir otros temas en las tareas; A los estudiantes pueden asignárseles tareas que liguen su interés con el tema estudiado. Por ejemplo, en una lección de estudios sociales, a un niño obsesionado con los trenes puede pedírsele que investigue sobre los medios de transporte que usa la gente de su país; Usar la fijación del niño para ampliar su repertorio de intereses. Por ejemplo, en una lección sobre bosques tropicales, al estudiante con S.A. que estaba obsesionado con los animales se le pidió no solamente el estudio de los animales tropicales, sino también el estudio del bosque en sí, considerado como la casa de estos animales.

• Preferencia por el juego solitario, muchas veces repetitivo. Siempre que juegue con piezas hará el mismo tipo de construcción. Cuando juegue con animales tenderá a hacer la misma secuencia o las mismas actividades. El alumno con S.A. desea y precisa un tiempo de juego solitario pero esto no excluye la necesidad de introducirlo en los juegos de grupo especialmente en aquellos que él mejor acepta y realiza con mayor soltura. Las estrategias para ampliar su gama de juegos individuales o su participación en los juegos comunes pasan siempre por la explicación con apoyo visual de la novedad que deseamos introducir, las reglas y los objetivos del juego.

• Dificultades para aceptar el juego impuesto por los adultos, generalmente insiste en escoger él la actividad y es poco flexible ante las sugerencias externas.

• Dificultades para participar en juegos de equipo, dificultad para comprender las normas no escritas y los objetivos del juego. Por Ej. Fútbol. Puede ser incomprensible para él el hecho de que haya 2 grupos que juegan unos contra otros, que él únicamente debe pasar la pelota a los de su equipo aunque en el otro haya compañeros suyos.

• Capacidad para jugar o compartir con compañeros siempre que se cumpla su voluntad o sus reglas de juego.

• Incapacidad para unirse a un grupo de juego liderado por otros pero admite compartir cuando es él el que impone el tipo de juego y sus reglas. Dificultad en respetar los turnos de juego. Dificultades para negociar.

• Dificultades para el juego simbólico. Su incapacidad para atribuir pensamientos, sentimientos, deseos e intenciones a otras personas influye en las características de su juego predominantemente concreto y poco creativo. Al observar su juego solitario aparentemente simbólico descubriremos que frecuentemente es la repetición literal de lo que alguien ha dicho o la repetición idéntica de una escena de una película. Es un juego predominante imaginativo que le permite disfrutar de un mundo comprensible para él en el que abundan los dinosaurios, Pokemon, elfos y personajes fantásticos, divididos entre buenos y malos y con pocas o nulas relaciones afectivas entre ellos. Un cuento clásico o una película romántica son inmensamente aburridos para un niño con S.A. Muy hábiles en juegos informáticos.

• Dificultades para organizarse en espacios de tiempo no estructurados, por ejemplo la hora del recreo, el tiempo libre etc. Sus dificultades para anticipar, para “leer” las intenciones del otro, para observar el lenguaje corporal y contextualizar las actitudes favorecen el rechazo que los niños con S.A. muestran frecuentemente frente a un juego de grupo. Algunas experiencias muestran la utilidad de contar con algún compañero de clase para actuar como “tutor” del alumno con S.A. en los juegos de grupo o en su incorporación en las actividades que los niños llevan a cabo durante las horas libres. La elección del “tutor” siempre debe contar con la aceptación por ambas partes. Como norma general hay que ampliar su gama de preferencias, inducirle a que participe en los juegos de grupo teniendo en cuenta sus dificultades y respetar en algunos momentos sus deseos de soledad.

Fuente: Estévez Ramos, V.: Pautas de intervención en el aula: síndrome de Asperger www.eumed.net/rev/cccss/03/ver.htm

Imagen: Google

LA METODOLOGÍA QUE FUNCIONA

La metodología que expongo más abajo se ajusta para todo tipo de instrucción individualizada y es muy adecuada para llevar a cabo en instituciones de educación inclusiva y en aulas de apoyo terapéutico.

A través de LA INSTRUCCIÓN INDIVIDUAL los niños/as pueden adquirir habilidades para luego aplicar estas habilidades en grupo con el objetivo de práctica, generalización e interacción social. Los niños y niñas pueden jugar o estudiar juntos/as si se le enseñan las habilidades necesarias para hacerlo. Cada programa de educación individualizada ( no es lo mismo que personalizada) esta diseñado para satisfacer las necesidades especificas de los niños/as con diversidad funcional cognitiva, dificultades conductuales, del desarrollo, incluso con compromisos múltiples. La institución donde nos formamos Rodrigo y yo organizaba sus servicios educativos basándose en consideraciones individuales utilizando el entrenamiento grupal como complemento. Este tipo de instrucción es fundamental para nuestra orientación, la conductual. Esta orientación nos obliga continuamente a buscar soluciones para las dificultades estructurando el ambiente.

LA METODOLOGÍA DE LOS 7 PASOS

Es el modo como se implementa la enseñanza individualizada siguiendo el proceso de este modelo que tiene 7 pasos y se adecua tanto a habilidades sociales, conductuales como académicas. Fue ideado por el Dr PHD Jhon Throne, investigador y especialista del modelo ABA, ya fallecido, con quien fuimos entrenados en aquel entonces. Este modelo fue llevado a la práctica desde 1981 en instituciones que él asesoraba en Estados Unidos, Argentina y Paraguay. Es fundamental para que el proceso de enseñanza aprendizaje funcione: el COMO, al que habitualmente llamamos, como hacer, como enseñar. Veamos como funciona este modelo.

PASO 1 IDENTIFICAR EL OBJETIVO

Tiene que ver con la evaluación inicial que se realiza cuando un niño o niña llega, que como sabemos es el primer paso del proceso que continuará en infinidad de evaluaciones. Consiste en determinar las habilidades y necesidades específicas del niño/a, la necesidad real o habilidad por mejorar, para así ayudarle a desarrollarse lo mejor posible.

PASO 2 PONER LOS OBJETIVOS EN TÉRMINOS CONDUCTUALES

Realizada la evaluación, una vez identificados los objetivos que vamos a enseñar procedemos al paso 2. Poner los objetivos en términos conductuales consiste en la descripción exacta de los resultados que deben ser alcanzados por el niño o niña en base a sus necesidades. Significa que la acción o conducta pueden ser observadas, medidas y manejables al ser enseñados sistemáticamente. Se describe la acción que esperamos a este fin (observar, medir, cuantificar) Por ejemplo: señala, mira, reconoce, nombra, corta.

PASO 3 DESCRIBIR LOS OBJETIVOS EN PASOS

Una vez seleccionados los objetivos y escritos en términos conductuales se establece el programa a seguir para garantizar el logro. Se dividen los objetivos en pasos (objetivos menores) que se requieren para que al final manifieste la conducta que ha sido seleccionada como meta. Estos pasos o pequeños objetivos se seleccionan de acuerdo a las necesidades propias de cada niño/a y se basan en habilidades necesarias como prerrequisitos para alcanzar el objetivo final. No se enseña el objetivo final sino cada uno de los pasos, que tienen su orden correspondiente al instruir. Estos pasos pueden ser subdivididos y desglosados según la dificultad o nivel de capacidad de cada persona (uno puede requerir 5 otro 10.) Para realizar esto se utiliza una hoja de record o registro, herramienta principal del trabajo, en donde se escribe: la acción que esperamos realice, el área a que pertenece el objetivo, la orden clara y precisa que se le va a dar, y cada paso con su acción correspondiente. En esta hoja de registro tiene que figurar también las fechas y casillas diarias para anotar los resultados del entrenamiento, y lo que es muy importante los criterios utilizados para evaluar y enseñar. Estos son: No responde, responde con ayuda física, con modelo, con instrucción verbal y realiza independientemente. Los análisis de tareas (pasos o secuencias) siempre deben ser modificados o adaptados en forma individual ya que los niños aprenden de distinta manera.

PASO 4 DESIGNAR A LA PERSONA QUE VA A ENSEÑAR ESE OBJETIVO

Esto tiene que ver con el área a que corresponde el objetivo. Una vez detectada la necesidad se identifica a la persona que va a enseñar el objetivo pues no necesariamente tiene que ser el maestro. Las personas pueden diferir según el niño/a y según el objetivo pudiendo ser el propio padre u otro profesional especializado como la especialista del área de música, taller, arte, educación física, maestra de aula, maestra integradora, de apoyo, o terapeutas, logopedas, psicomotricistas, etc. Esta designación realiza el equipo responsable del programa del niño/a.

PASO 5 DETERMINAR EL TIEMPO

Se debe estimar un tiempo para el logro de los objetivos propuestos. Este puede variar con cada niño/a. El establecimiento del tiempo exige que se le de importancia al hecho de ser realista para la consecución satisfactoria del objetivo. Hay que controlar estrictamente cuanto tiempo le lleva a cada niño/a aprender el objetivo. El tiempo estándar estipulado para el logro de un objetivo es de 2 semanas a 1 mes. Con este modelo, si pasa 3 meses sin lograrlo debemos revisar el objetivo y los pasos ya que el mismo podría ser muy elevado, no estar debidamente desglosado, y el estudiante no está pudiendo ejecutar alguna etapa del proceso de instrucción. Si un niño o niña no aprende revisemos como le estamos enseñando, la falla probablemente está en nosotros.

PASO 6 METODOLOGIA

Constituye el modo de obrar o proceso para enseñar el objetivo. Son las acciones que realiza el maestro creando condiciones que den a los alumnos posibilidades de aprender (estrategias e intervenciones) Un alumno puede necesitar diversos tipos de ayuda e instigaciones para aprender como:

-Instrucción verbal Son las explicaciones verbales dadas por el maestro de cómo debe proceder el niño o la niña para realizar la tarea. Esta debe ser clara y comprensible.

-Modelo (mostrar) Es una demostración que realiza el maestro de cómo debe proceder el niño/a para realizar la acción ya sea física o verbalmente. (Esta puede ser explícita o no) Un aspecto importante es la práctica y los ensayos realizados por medio de la imitación.

-Ayuda física Cualquier tipo de ayuda que implique que el maestro, sostenga, apoye o guíe físicamente cuando el niño/a no puede realizar el objetivo acompañando con demostraciones o explicaciones verbales. En este punto también entra no solo las instigaciones sino los desvanecimientos de las mismas y de los reforzadores a medida que van adquiriendo la habilidad y, desde luego la programación de la generalización y mantenimiento de respuesta a otras personas, contextos o situaciones. (De un trabajo uno a uno, pasa a trabajar con la asistente de grado, luego al grupo en la misma aula, en otra aula, con otra maestra o situaciones dentro del colegio, situaciones sociales, la casa, etc.)

Los criterios utilizados para evaluar y enseñar se van marcando diariamente. El proceso consiste en evaluar todos los pasos y entrenar desde donde no sabe o le cuesta, de menor a mayor habilidad y de mayor a menor ayuda a modo de ir moldeando la conducta. Consideramos logrado un objetivo si lo realizó 5 días seguidos independientemente (realizando toda la secuencia) ante solo la orden del objetivo, no de cada paso, y obteniendo la misma respuesta con otras personas. En un entrenamiento individual siguiendo estos criterios y esta herramienta es muy importante finalizar la instrucción del día con un éxito.

PASO 7 RECOLECCIÓN DE DATOS

En la instrucción individual se requiere de la evaluación constante. Observamos como ejecuta la tarea y el grado de ayuda que requiere al final de la enseñanza y esto se marca diariamente en la hoja de record o registro. Nos ayuda a considerar su progreso, si realmente está aprendiendo. En nuestro registro como cada paso tenia la casilla de instrucción ubicada de abajo a arriba desde; no responde, con ayuda física, modelo, instrucción verbal, responde, una vez marcada si uníamos los puntos se formaba la curva de rendimiento del niño/a que además nos daba la pauta del estilo de aprendizaje de los mismos.

Existen muchas formas o técnicas de recolección de datos, en este caso además de cualitativamente se realizaba por cuantificación. Al fin de cada mes se recolecta toda la información que arrojan las hojas de record que son puestas en planillas para el efecto. Esto se realizaba a través de las planillas de descripción de objetivos en donde se le daba una calificación cualitativa a cada objetivo del niño/a. Por ejemplo; P: progresa L: logrado N: no progresa u otro. Estos datos se pasaban a otra planilla de objetivos logrados donde figuraban datos tanto individuales como grupales. Los datos grupales eran sacados de las planillas de registro de actividad grupal. La idea era recolectar la cantidad de objetivos logrados individuales y grupales. Toda la información de record, planillas, registros, listas de cotejo, etc. se graficaba en curvas de rendimiento que se hacían para cada niño/a ya convertidas en datos acumulativos. Esto es muy útil a fines de investigación, análisis, estadísticas, etc.

La enseñanza o entrenamiento individualizado adaptado a cada niño/a debe ser ejecutado dentro de ciertas condiciones precisas del maestro. Estos programas llamados actualmente en nuestro país ACI (adaptación curricular individual) antes lo llamábamos PEI (Programa de educación individualizada) se realizan en base a objetivos preestablecidos y se trabajan teniendo en cuenta las diferencias entre alumnos de una misma clase, aptitudes, intereses, ritmos, estilos de aprendizaje, nivel de funcionamiento o habilidades. El entrenamiento individual no aísla al alumno, por el contrario lo prepara, una vez adquirida las habilidades, para pasar al grupo en donde tendrá la oportunidad de practicar, generalizar e interactuar socialmente con sus pares.

Imagen: foto de Edu y Rodrigo en PDP

¿Y POR CASA CÓMO ANDAMOS?

Las niñas y niños crecen, se ponen grandes y cuestionan. ¿Crecemos nosotras/os a la par de ellas y ellos? ¿Vemos sus necesidades? ¿Los respetamos como queremos que ellas/os lo hagan? En este artículo Laura Gutman analiza estas y otras preguntas y nos da algunas pautas para acercarnos a la dífísil armonía que requerimos para vivir en familia.

"¿Llegar a casa cada noche es un desafío? ¿Se convierte en rutina el hecho de enfadarnos una y otra vez con nuestros hijos? ¿Nos invaden las mismas broncas y no encontramos salida? ¿Cómo organizar una dinámica más alentadora? Cuando nos imponemos retos inalcanzables y no logramos colmar nuestras expectativas… sin darnos cuenta, desviamos esas esperanzas hacia los demás, convirtiendo en exigencias desmesuradas lo que posiblemente nosotros mismos no somos capaces de asumir. Todos esperamos que nuestros hijos respondan a nuestros deseos: Que sean responsables, que estudien, que sean bondadosos, que respondan con amabilidad, que ayuden en casa, que sean solidarios, que sean pulcros, en fin, que sean perfectos. Pero esas expectativas son tan improbables como ridículas, no porque los niños o adolescentes no puedan ser poseedores de estas cualidades, sino porque posiblemente ellos no comparten la importancia que nosotros le otorgamos a cada una de estas supuestas virtudes. Y además porque en muchos casos, nosotros tampoco alcanzamos esos niveles de excelencia, puntualidad o rectitud. Desviar expectativas personales, generalmente de modo no consciente, significa que esperamos que los demás hagan, comprendan, respondan y accionen según nuestras necesidades. Si nuestra vida es caótica, es posible que nos obsesionemos con el orden en casa, pretendiendo que nuestros hijos nos satisfagan y sobre todo que sientan lo mismo que nosotros: la necesidad de tener todo bajo control. Ese es el inicio del conflicto: ellos “no sienten” la urgencia por tener sus objetos personales en orden, en cambio nosotros “sentimos” que si reina el caos en nuestra casa, ya no podremos superar el desconcierto interno. Claro que todo esto sería más tolerable si comprendiéramos que se trata de necesidades diferentes, no de falta de respeto de los niños o adolecentes hacia nosotros. ¿Qué podemos hacer para disminuir los enfados innecesarios y para ayudar a crear un clima de convivencia más amable? En primer lugar, otorguémonos un minuto de silencio. No para convertirlo en un acto sagrado, sino apenas para obtener unos instantes personales y poner nuestros pensamientos en orden. Es impresionante lo que podemos lograr con un solo minuto de silencio: No nos abalanzaremos furiosos sobre lo que el niño o el adolescente han hecho mal. No gritaremos. No liberaremos furias personales. Es decir, observaremos que habrá sido un muy buen primer paso el hecho de calmar nuestra descarga emocional, que es nuestra y que no tiene que ver con lo que los demás hicieron o no. En segundo lugar, después de habernos tranquilizado y haber entrado en sintonía con nosotros mismos, observémonos y veamos qué vemos. Si estamos molestos, cansados, agobiados, nerviosos o malhumorados. Entonces reconozcamos que eso es lo que nos pasa. Que nuestra tolerancia está al límite y que quisiéramos ir a dormir y no tener que ocuparnos de nadie. En tercer lugar, nombremos eso que nos pasa. Podemos explicar con palabras sencillas a los niños o jóvenes que estamos muy cansados, o que tuvimos tal o cual problema, o que tenemos que resolver algunas cuestiones de trabajo o temas familiares pendientes o lo que sea que nos tiene preocupados. Eso nos otorga a todos un panorama sobre cómo están las cosas. Posiblemente el hecho de relatar cómo estamos habilite que otros puedan también contar lo que les pasa. Tal vez uno de los niños tenga una excelente noticia de la escuela, o por el contrario arrastre alguna dificultad difícil de asumir. En ese contexto, donde decimos lo que sucede…todos nos volvemos solidarios. Si la casa está desordenada y nosotros necesitamos cierto orden para sentirnos un poco mejor, podemos hacer ese pedido que seguramente será escuchado porque estamos hablando desde el corazón. Y sobre todo porque los niños también se sienten escuchados, aunque quizás no podamos responder en ese preciso instante a sus requerimientos. En cuarto lugar, recordemos que quizás hoy no, pero mañana o pasado mañana, o alguna vez, nos corresponderá llegar a casa de buen humor y disponibles para observar a nuestros hijos y reconocer todo lo que ellos sí hicieron a favor de nuestros pedidos. Recordar todas las veces que sí estudiaron, que sí ordenaron, que sí se bañaron sin que les digamos una y otra vez que debían hacerlo. A todos nos gusta ser reconocidos. Está claro que nuestros hijos van a sentirse más reconfortados cuando las palabras de sus padres sean alentadoras y llenas de orgullo. En quinto lugar, aceptemos aquello que nuestros hijos no toleran en nosotros. Una y otra vez se quejarán de que no los escuchamos, que somos prehistóricos o incluso autoritarios, que no los comprendemos, que no los defendemos, y que el mundo ahora funciona de otra manera. Es evidente que hay aspectos donde nosotros les fallamos a nuestros hijos. Por último, tengamos en cuenta que si seguimos jugando el juego de “quién tiene razón” (los grandes tenemos razón y por otro lado los niños tenemos razón), constataremos que tener razón no nos sirve para nada. Porque no logramos convivir en armonía. No estamos bien. Dejemos de esperar de nuestros hijos aquello que nosotros mismos no podemos instaurar en nuestra vida cotidiana".

Laura Gutman

Imagen: Pintura de Alonso Silió Olaizola

UN DÍA AZUL, EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

Hoy es 2 de Abril. Una fecha importante. Es un día para tomar conciencia. Revisar lo realizado, reflexionar desde nuestro lugar, de padres, madres, profesionales o sociedad. Hagámoslo con total honestidad, criteriosamente y dando participación a las/los niñas/os jóvenes y adultos con autismo. No nos preguntemos que es lo que queremos para nuestras/os niñas/os, jóvenes y adultas/os. Preguntémonos que es lo que ellas y ellos necesitan, y si las condiciones para su desarrollo están adecuadamente previstas, organizadas. Es un día en que debemos tomar decisiones importantes, y para ello reflexionar detenidamente para tomar el camino adecuado. Es un día para dejar afuera los egoísmos y unirnos aunando criterios. Lo es también para seleccionar la intervención adecuada en base a necesidades reales sin confundirnos con tantas informaciones y alternativas, por más en boga que estén. Es un día para informarnos, para darnos cuenta que conformamos un mundo de diversidad en el cual nos caracteriza nuestra identidad de personas. Este es un día en que esperamos con el corazón teñido de azul, se reconozca que estas personas existen y dependen de nuestra arbitrariedad o no para su desarrollo en forma digna. Es un día para replantearnos sobre el entorno que le estamos brindando y cuan difícil hacemos o no las cosas, que nivel de apertura tenemos. Abramos nuestra mente, reconsideremos actitudes, evaluemos y propongamos. Demos respuestas, las que necesitan. Démosles oportunidades, confianza en sus capacidades y posibilidades, nunca lástima ni compasión. Démosles respeto y trato digno, démosles aceptación, derechos e inclusión. Es un día para mirarlos más allá de su condición, y no solo “verlos”, sino “mirarlos” de verdad, con todo lo que esto implica y, comprenderlos. Son personas, niñas y niños, jóvenes o adultas/os que quieren lo que todas/os queremos. Aprender y desarrollarnos, integrarnos, ser incluidos en la familia, en la sociedad, en el mundo. Tener un proyecto de vida futuro en base a la función de nuestras posibilidades. Ser acompañados por personas significativas en nuestro proceso. Crecer. Formémonos para entender, y démosles las herramientas para hacerlo. Si la escuela no está preparada preparémosla, si no hay programas creémoslos. Si las leyes no se cumplen, luchemos. Hagamos el camino por pasos, respetando los procesos, los cambios, las transiciones de todas/os, tanto de niñas/os, jóvenes, adultas/os como de instituciones y agentes sociales. Trabajemos en ello y para ello. No nos cansemos de reclamar, pero no exijamos lo que no nos pueden dar, manejémonos con criterios reales, evitemos riesgos como la improvisación o la exposición. Acompañémoslos desde la honestidad, será un desafío mutuo, de todas y todos, enriquecedor, interesante y gratificante. La dignidad como valor independiente de la condición hace al ser humano sujeto de derechos, ya lo sabemos, y que tenemos derechos según nuestras posibilidades y necesidades, a una vida de calidad y a la ayuda para crecer y desarrollarnos con equidad. Y, son esa dignidad y valores los que nos hacen a todos iguales en derechos por el simple hecho de ser personas, “de haber nacido personas”. Hoy es un día para recordarlo. Y para no olvidarlo nunca.

Imagen: Google