Últimamente se ha hablado mucho de la relación que puede existir entre el autismo y la epilepsia. La epilepsia como síntoma de autismo o rasgos de autismo en personas con epilepsia, sobre la tasa de comorbilidad así como la predisposición genética, las relaciones entre genes entre otros aspectos. Todas estas no pasaban de ser unas noticias como tantas, unas tras otras en la red. Sin embargo hace unos días estas se han hecho realidad y lo hemos vivido en carne propia con uno de nuestros jóvenes con autismo. Un joven de 17 años dado de alta, que tuvo un antecedente de convulsión leve hace 6 años, que deja de administrarse su Acido Valproico (VPA) hace dos meses y empieza a experimentar ciertos cambios, muy leves en relación a su conducta. Estos cambios o manifestaciones que pueden confundir hasta al más grande experto pensando que son producto de su estereotipia, perseverancia propia del caso, impulsividad, manierismos motores o compensatorios entre otras conductas. Este joven llega como todos los días al programa, la mamá nos dice “hoy está raro”, pero a quién le puede llamar la atención esa frase, si ya se comportó raro entre comillas y la hemos oido decir mil veces. Eric entra y realiza la rutina de acomodar sus cosas y dirigirse al patio a traer lo que se le pide. Allí lo observo y veo que se queda quieto, levanta la vista hacia el cielo e inicia unos pestañeos con los ojos como si le molestara la luz. Lo primero que pienso es que estoy ante una nueva estereotipia que realiza en sustitución de otra, como pensar lo que iba a suceder y que estaba ante la conocida y tan mencionada aura epiléptica. En segundos se desploma emitiendo un alarido sin que nadie pueda hacer nada. Nada más que los primeros auxilios y la intervención para que no se lastime, no se muerda la lengua y contenerlo. Contenerlo durante esos horribles y larguísimos minutos que duró la crisis. Llamamos a los padres y corrimos con él al hospital. Y aquí de nuevo se inicia otra batalla la de conseguir que obedezca a los médicos, el que permita que la enfermera le realice la vía para medicarlo, que permanezca en la cama y luego los estudios. Si Rodrigo (terapeuta conductual del programa) no estaba en ese momento para contenerlo, poco y nada se hubiera hecho. Lógicamente Eric estaba asustado y no comprendía por qué tenía que pasar por aquello. Estas crisis ya la hemos visto muchas veces en la Institución donde anteriormente trabajábamos pero es la primera vez que nos sucede desde que abrimos el programa. Realmente no lo esperábamos y nos ha dejado muy preocupados. En relación a este hecho podemos reflexionar mucho, pero por sobre todo queremos resaltar y recalcar algunos aspectos a tener en cuenta. Uno de los primeros; la importancia de conocer a fondo y saber discriminar los signos previos o posibles de esta comorbilidad que puede darse con el autismo. Luego, la importancia que tiene la consulta neurológica periódica, constante y permanente. Igualmente, la importancia de una detección precoz tanto en autismo como en epilepsia de rasgos comunes o comórbidos. La importancia de saber si estamos ante una convulsión aislada o una epilepsia. Además la importancia de obtener un diagnóstico preciso, con conocimiento del tipo. También la importancia de seguir con un tratamiento indicado por el médico y no descontinuarlo de golpe sino gradualmente, evaluando la situación. Y, de conocer las interacciones, reacciones adversas, advertencias y cuidados respecto a la medicación así como las precauciones, contraindicaciones y efectos de la conducción. La importancia una vez más de constituirnos en personas significativas para nuestros hijos, pacientes o alumnos que en cualquier momento podrán necesitar de nuestro apoyo para atravesar situaciones imprevistas para las que no están preparados. No creamos que no nos pasará a nosotros, seamos concientes, evaluemos los riesgos y prevemos todo tipo de situaciones. Anticipémonos y trabajémoslas desde que son pequeñitos por si se presenta.
Imagen: Eric, Fer y Edu en PDP
15 comentarios:
Ay Carmen recuerdo todos los estudios que me pedian en la escuela. Gracias a dios a Diego se le controlo a tiempo y nunca más se le repitio.un cariño
Carmen, siempre tengo presente la epilepsia. Joaquin todavia es chico y no presenta ningun signo. Pero es algo que me da vueltas y que se que puede pasar. El otro dia estabamos en un shopping con mi marido y delante nuestro un adolescente sufrio una crisis. Es un momento como decis vos, larguisimo. Yo me quede petrificada y mi marido lo contuvo para que no se lastimara. Creo que es importantisimo prepararse para saber como socorrerlos. Porque uno los ve asi y se desespera.
Me encanto la entrada :)
Besos
Carmen, que situación! Venis con unos días muy movidos!!! A nosotros la neuróloga nos dijo que x más que ahora los estudios dan bien, hay que repetirlos en la adolescencia, xq es cuando se empiezan a desencadenar la mayor cantidad de casos.
Besotes y gracias x la info!
Hola Ana no recuerdo bien los estudios de Diego.Fue por lo visto algo temporal o sigue medicandose? Sea como sea que bueno que está superado.Saludos, hace mucho no lo veo.
Hola Eugenia, como dice Marina la posibilidad aumenta con la edad en nuestros niños.Lo que pasa es que puede ocurrirnos a cualquier persona como tiene varias causas,A veces un medicamento. Es bueno saber que hacer.Saludos y buen fin de semana. Carmen
Marina y van a seguir, hoy me informan que otro niño que viene al consultorio,pero con TDAH la tiene, es un adolescente.Había notado unas ausencias pero la psiquiatra insistía en que tenía Tourette. Al final se agregó esto.Tendré que informarme más porque estoy algo paranoica, a todos les noto "raros" hasta a Rodrigo jaja.Abrazos y buen finde!
Qué fuerte Carmen lo que han pasado, ustedes están preparados.
Besitos, descansen, buen fin de semana :)
Graciela, si te contara todo lo que pasé en todos estos años de trabajo. Ahora estoy más vulnerable y físicamente menos capaz. Buen finde para vos también.
Hola PDP. Luego de leer la entrada empezé a preocuparme x mi Cesarito xq jamás pensé q a él le puede pasar algo asi. Pero ya en la semana siguiente voy a consultar cn un neurólogo sobre este tema ya q leí una info q decía q en la adolescencia puede hacer su aparición. Bueno, estoy muy ignorante en este tema. Ya me ocuparé de ello. Fuerza a todo PDP! Y nos veremos en la semana siguiente xq a mi me toca llevar a mis niños. Besos.
Carmen,el otro dia,la psicologa d eNatalia me comentó que algunos niños con autismo sufrian ataques epilepticos mientras dormian,que ellos no se enteraban y que no habia peligro,que solian aparecer como convulsiones leves con una pequeña perdida de conciencia que recuperaban en segundos y volvian a quedarse dormidos pero que estos ataques originaban perdidas temporales de memoria y algunos comportamientos más alterados y nervisoso durante algunos dias en los niños,pero que luego,poco a poco,volvian a la normalidad...no sé si conoces algun caso,pero la verdad és que quedé algo preocupada,pues lo comentamos porque Natalia hace unas semanas pasó un par de semanas muy alterada y nerviosa y no le encontramos explicación...el mes que viene tengo visita con el neurologo y le comentaré a él,a ver que me dice...pero me ha venido bien tu entrada,buscaba información al respecto.
Hola Lourdes, nunca está demás las consultas con el neurólogo. Efectivamente en la adolescencia pueden aparecer o reaparecer si se dió en forma leve en la niñez y no nos percatamos,debemos estar más atentos.Busca en la federación asperger de españa un artículo sobre lesiones estructurales en el lobulo temporal.Ya hablaremos más y saludos a todos.
Hola Cristina.La incidencia de epilepsia en autismo es alta creo que el 30%.Yo conosco muchos casos pero todos muy distintos en manifestaciones. Las pequeñas manifestaciones durante el sueño son benignas si no hay pérdida de conciencia, no llegan a ser epilepsia y van desapareciendo con la edad.Algunas ni se tratan. En otros casos la medicación es imprescindible e incluso ayuda a mejorar algunos comportamientos estereotipados. Ahora con este chico me pasó que tenia pequeñas ausecias durante el día, la madre no me contó que dejo la medicación, a veces levantaba el brazo o se quedaba estático.
Rescato tu frase, un año más a cuidarse más, eso es verdad, y debemos aplicarla también a nuestros niños.Mi idea con esta entrada no era asustar, pero prevenir e impulsar a investigar, nuestro cerebro es un gran misterio, impredecible.Espero una entrada tuya respecto al tema.Besos a la princesa, su hno. que es un sol y cariños para vos.
hola Carmen, guapa!!!
¿qué tal estás?
muy bueno el artículo.
te quería compartir un premio, Pásate a recogerlo. un besazo!!
http://enlaescuelacabentodos.blogspot.com/2011/04/premio-meme-dawa.html
Hola Vane,mil gracias por compartir conmigo este hermoso premio. Ya pasé a recogerlo.También gracias por tu comentario y cariños. Carmen
Hola,Carmen,gracias por tu respuesta,eres un cielote.Ya estoy más tranquila,és que yo me como mucho la cabeza con todo,je,je...un besote.Seguiré buscando información y haré esa entrada,ok?Un besote¡
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