Subo este post de Isabel Rejtman. Es madre y profesional, ha escrito varios libros donde narra sus experiencias, entre ellos: “Síndrome de Asperger: lo que sirvió… lo que sirve”, hoy sostiene que, aquellos que tienen el síndrome, tienen un futuro y, su hijo, lo demostró con esfuerzo. Él es actualmente analista de sistemas y formó su propia empresa.
De la Teoría a la Práctica:
“Recién he hablado con una mamá de un niño diagnosticado hace dos años como síndrome de Asperger. A partir de una derivación, hizo una interconsulta con uno de los miembros organizadores del Simposio sobre la Patologización de la Infancia.
No me extraña que cuando el niño le dijo a la Lic. Gabriela Dueñas “yo tengo SA”, ésta le contestara “ese síndrome no existe”.
Esto merece una explicación sencilla y clara para evitar confusiones.
Que exista o no exista una construcción teórica, depende de las preferencias de los profesionales.
Lo que no se puede negar porque se ve, se observa y es objetivable, es al niño que tiene una serie de problemas en algunas áreas. El nombre que le quieran poner, o el NO nombre, es independiente del hecho del tratamiento. Porque el tratamiento SIEMPRE apunta a trabajar en los síntomas y las áreas de dificultad del niño.
Son muchos los que dicen “los TGD no existen”. Para esa corriente de pensamiento científico, no hay un reconocimiento de la conceptualización teórica que han hecho los psiquiatras biologistas. Tienen derecho a no reconocerlo.
Alguien puede decir “no reconozco la teoría freudiana, o la transaccional, o la gestáltica o la sistémica…o etc. Y están en su derecho porque la elección de la teoría y la práctica se ajusta a las preferencias del profesional.
Para algunos psicoanalistas, la problemática de nuestros hijos se engloba bajo el nombre de “psicosis”; para la psiquiatría se engloba para el nombre de “autismo”; para otra parte de la producción de construcciones teóricas, se engloba bajo el nombre de “debilidad mental”, etc, etc.
Los padres y los profesionales DEBEMOS estar más allá del nombre de la afección. Si se convierte en moda, si tiene crédito o no, si lo reconocen o no como entidad clínica, no es LO MÁS IMPORTANTE.
El camino es ver qué le pasa a este niño con sus emociones, con sus conflictos, con sus potenciales, con sus dificultades. Los niños se deprimen si se les dice que son portadores de un sindrome catalogado como un problema psiquiátrico. Esta mamá contaba lo contento que vino su hijo cuando Gabriela le dijo “vos no tenés SA”,
Entonces, se entiende cuando digo que la teoría (que puede ser aceptada por algunos y desestimada por otros), sea solo un referente que aporte algunas ideas. Solo eso.
Ustedes podrán preguntarse, y entonces por qué nos autoconvocamos alrededor de esta temática. Porque sirve justamente para eso, para juntarnos y trabajar por las dificultades de nuestros hijos. La inmensa mayoría de personas que se han acercado son absolutamente diferentes.
Tan diferentes que es casi imposible agruparlos por dos características iguales.
Sin embargo, son niños que han construido una relación de amistad, que les sirvió aprender a compartir y que han crecido física y emocionalmente.
Sobre el Sindrome de Asperger, lo que tengo más en claro es que hubo un médico hace 70 años que descubrió que hay niños que tienen desarrollada más un área que otra. Que cuando un docente es paciente y flexible, el niño progresa. Que cuando se respeta sus interesas el rendimiento es mayor. Que mucho tiempo despues vino “alguien” y se le ocurrió ponerle el nombre del investigador. La pregunta que me hago es: ¿y si esto no hubiera tenido lugar?. ¿que serían nuestros hijos?. Personas con un funcionamiento distinto y dificultades para superar.
Que no nos sorprenda cuando profesionales de prestigio nos dicen “los TGD no existen o el SA no existe”. Lo que están negando es la categorización, la estructura teórica. Y la niegan porque se han dado cuenta del tremendo negocio que hay atrás de esta teoría.
Por eso, cuando me piden un diagnóstico y la expectativa es “verificar” “si lo tiene o no lo tiene”, se llevan conmigo mucho más que esto. El diagnóstico que se DEBE hacer en cada caso. Analizar las partes de ese rompecabezas y la relación que hay entre las piezas.
Siempre son paisajes únicos e irrepetibles.
Si muchos psiquiatras no hacen esto, es porque falta capacitación psicológica”.
Imagen: Pintura de Richard Wawro, artista inglés de 58 años con autismo.
10 comentarios:
Me encantó Carmen. Me hizo acordar a una consulta que hicimos una psiquiatra/psicoanalista, despuès de tener el diagnóstico de Constantino recontre re confirmado. Fuimos para ver un poco el tema de las terapias y que nos oriente como familia. En ese momento, después de tres mese de consulta y un montón de plata, salí furiosa, recién ahora peudo darme cuenta que no estaba equivocada ella, o no tanto. Nos dijo que ewlla no "creía" en el TGD, que ea una bolsa de gatos, que Constantino tenía un retracción muy fuerte, depresión y que si no nos apurábamos nunca iba a hablar. Bueno, calculá que puedo estar axagernado un poco, es lo que recuerdo y no necesariamente lo que dijo, pero sañi furiosa xq me decía que no pierda tiempo y ella nos tuvo tres mese, si ya teníamos diagnóstico, queríamos terapias... no estaba equivocada, solo tenía una teroría demasiada utópica, como no etiquetar mi usar el ceryificado de discapacidad pero los tratamientos que ofrecía tenían un costo elevadísimo!!!! Y no era muy distinto a lo que hacemos hoy en día, que realmente funciona de maravilla!!!
Pero en su momento me enojé y no entendí, hoy creo que lo tengo más claro...
Besos
Carmen:
A mi también me encanto la entrada. A veces un rotulo es importante para empezar el camino, pero no siempre es determinante.
Conozco muchas madres que hasta ahora siguen buscando un diagnóstico oficial y cada profesional que va le da un rótulo o una categoria distinta (TGD, rasgos autistas, dentro del espectro autista, autista de alto funcionamiento, etc).
Pero humildemente creo que al final eso no es importante porque cualquiera sea el rótulo casi siempre o siempre las terapias que tienen que hacer son las mismas.
Muchos "aspies" se sienten bien cuando les dicen que usualmente los que tienen sindrome de asperger tienen un nivel intelectual superior o muy por encima de la media. Pero se enojan cuando les dicen que son autistas porque están dentro del espectro. Allí podemos ver como puede incidir en la estima de una persona el rótulo.
Cariños,
Rosio
Muy interesante la mirada de ésta mamá, que además es profesional.
Creo que se puede transferir a otras enfermedades, síndromes o patologías.
No sé que piensas vos Carmen, a mi que se ponga como ejemplo tal o cual con autismo logra o no...cada persona sin autismo logra o no...
me refiero a las carreras universitarias -a veces parece ser el objetivo-, cuando en realidad a mi me interesa si las personas son felices.
Besos tesoro!
Marina,mucha gente dice que el TGD es una bolsa de gatos pero como profesionales cuando llega un niño uno sabe...en donde está ubicado. El diagnostico es importante para trabajar... no para rotularlo ni encasillarlo. Un chico sin dx corre el riesgo de deambular por infinidad de profesionales y con esto jugar con las espectativas de los padres, no es el caso. Cariños, Carmen
Sí, Rosio,efectivamente, para empezar es muy importante pero no hay que verlo como rótulo. Lo que realmente importa es el nivel de funcionamiento del niño y su repertorio conductual para trabajar. Desde luego que un diagnostico en manos de maestros desinformados por ej.puede ser mal utilizado, sin criterio y caer en todo este tema de la etiqueta y demás.Puede, como no, incidir en la estima de la persona el saber que tiene esto o aquello ...pero hay una tendencia general a trabajar el criterio de realidad con los jóvenes de mayor funcionamiento como SA Y SD con buenos resultados. Cariños, Carmen
Graciela pienso que no es muy bueno que se diga y se promulgue que fulano con autismo u otro dx. logró esto o aquello(yo puse jaja)y te digo por qué, por que se juega con las espectativas de los padres.Lo mismo que decir que el autismo se cura y demás. Sabemos bien que los que llegan son pocos, la gente generaliza y se vuelve menos objetiva, se confunde.Como bien decia la mamá no hay dos personas iguales.Es importante el dx.para empezar a armar el rompecabezas. Abrazos, Carmen
Hola soy mama de un niño autista, pero el neurologo me dio tres posibles diagnosticos,estoy confundida, que me puede decir.
Hola,entiendo como te sientes, no me dices la edad de tu niño,esto suele pasar al inicio. Es importante que los profesionales con quien consultes sean los apropiados. Si quieres escribeme al correo que con gusto te daré unas sugerencias una ves que sepa más tu hijo.Saludos,Carmen
Hola Carmen, te felicito, estupenda entrada. Claro que lo importante no es la etiqueta que quieran darle pero sí un diagnóstico rápido para que se comience pronto con una estimulación precoz y con todo el apoyo que necesite.
Feliz domingo.
Un gran abrazo.
Hola encarni, gracias. Tienes razón, empezar a trabajar es lo mas importante, como mi formación es conductual aprendí a recibir el diagnóstico como un dato más, lo que importa verdaderamente es lo que el niño hace,como se comporta, siente y necesita.Cariños, Carmen
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